ÉVÉNEMENTS/ACTUS

FAQ COVID 19 – AVRIL 2021

Postée le : 02/04/2021

FAQ et Recommandations Découvrez les différentes recommandations et FAQ (Forum aux Questions) émises par le CEREDIH concernant la COVID-19. Retrouvez toutes les informations dans le document suivant : COVID19_CEREDIH_IRIS_FAQ_20210331_def Mise à jour du 02/04/2021

S’engager auprès d’IRIS grâce au sport

Postée le : 23/03/2021

S’engager auprès d’IRIS grâce au sport En l’honneur de la semaine des Déficits Immunitaires Primitifs (du 22 au 29 avril 2021), l’Association IRIS vous propose un mois d’avril des plus sportif !! Partage & Solidarité : Ces valeurs sportives vont de pair, alors pourquoi vous ne profiteriez pas de votre passion pour vous mobiliser pour une grande cause, celle des déficits immunitaires primitifs. Et si …Grâce à votre action, vous contribuez à soutenir les patients et…

Webinaire « L’actualité Dans Les Déficits Immunitaires Primitifs »

Postée le : 24/02/2021

Webinaire « L’actualité Dans Les Déficits Immunitaires Primitifs » Dans le cadre de la Journée Mondiale des Maladies Rares l’association IRIS et le Centre de référence des déficits immunitaires (CEREDIH), ont le plaisir de vous présenter une série de 3 Webinars à destinations des professionnels de santé dédiés à «L’actualité dans les déficits Immunitaires primitifs » avec les interventions du Pr Anne Sophie Korganow, Dr Aurélien Guffroy et Dr Nizar Mahlaoui. Ces webinars auront lieu…

Recommandations vaccinales pour les DIP

Postée le : 18/01/2021

Recommandations vaccinales pour les DIP Suite aux recommandations du CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires, le Ministère des solidarités et de la santé, certains DIP sont prioritaires pour la vaccination anti COVID-19. Déficits immunitaires héréditaires concernés : – Les patients avec déficits en AIRE, en NFBK2, et en interféron – Les patients avec un défaut de production et/ou de réponse à l’interferon alpha (ce qui inclut les défauts IFNAR, UNC, TLR3) – SASH3…

LETTRE D’INFORMATION COVID 19 n°17 – JANVIER 2021

Postée le : 22/12/2020

LETTRE D’INFORMATION COVID 19 n°17 – JANVIER 2021 Le virus circule toujours et va vraisemblablement circuler encore plusieurs mois, la vigilance reste de mise. Une vigilance particulière est de mise durant les fêtes de fin d’année où chacun peut être tenté de baisser la garde… Mise à jour le 08/01/2021 COVID19_CEREDIH_IRIS_RECOMMANDATIONS_20210108_def

Tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines

Du lundi 19 octobre 2020 au mardi 15 décembre 2020

Les milliers de malades de DIP appellent à sécuriser l’approvisionnement en immunoglobulines Les Ig sont des médicaments biologiques pour lesquels les préparations diffèrent (process de fabrication, origine du plasma, concentration, adjuvants, forme intraveineuses (IgIV) ou sous-cutanées (IgSC), …) répondant aux différents besoins des patients (tolérance, mode d’administration, mode de vie, continuité du traitement). Une diversité d’acteurs s’avère donc nécessaire pour couvrir l’ensemble des besoins et pour assurer un approvisionnement régulier. La santé des patients atteints…

Marseille : 2ème journée des patients et familles PACA le 28 septembre

Postée le : 15/07/2019

L’association IRIS vous accueillera à l’hôtel Golden Tulip Villa Massalia de 9h à 17h. Pour plus d’informations, contactez Mélanie Fleurier à assoiris13.melanie@gmail.com ou au 06 60 37 65 01 Retrouvez le programme détaillé : IRIS Invitation DIP 28 septembre Marseille Inscription avant le 16 septembre, en renvoyant le coupon réponse se trouvant à la fin du programme.

Nantes : 10ème journée des familles de l’inter région Ouest le 28 septembre

Postée le : 14/07/2019

L’association IRIS vous accueillera au Salon Mauduit de 9h à 17h. Pour plus d’informations, contactez Sophie Chaudet à sochaudet@chu-angers.fr ou au 02 41 35 48 90 Retrouvez le programme détaillé: INTERVENANTS, ORGANISATEURS ET PARTENAIRES Inscription avant le 1er septembre, en renvoyant le coupon réponse se trouvant à la fin du programme.

Paris : 4ème journée des patients et familles Ile-de-France le 16 novembre

Postée le : 13/07/2019

Le CEREDIH, l’UTET et l’association IRIS vous accueilleront au centre séminaire du Bâtiment Imagine de 9h à 17h.

Soutenez le défi sportif: PARIS – LONDRES EN 24H A VELO

Postée le : 06/06/2019

Le 6 juillet, trois coureurs, patients, sympathisants, membres de l’association, partiront de Paris pour arriver à Londres le même jour ; parcourant ainsi, à vélo en moins de 24h, les 400 km qui séparent les hôpitaux de : Necker Enfants Malades (Paris), à l’hôpital du GOSH (Great Ormond Street Hospital – Londres). Relier l’hôpital Necker à l’hôpital GOSH en moins de 24h est plus qu’un défi sportif, c’est une façon de dénoncer les difficultés rencontrées…