ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
Recommandations CEREDIH
Postée le : 13/09/2021
Les Recommandations CEREDIH Le CEREDIH (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires) a été créé en 2005. > Qu’est-ce qu’un centre de référence ? Les centres de références sont nés lors du premier plan national maladie rare. Leur but est de structurer, d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires est réservé aux DIP, avec ses centres de…
L’Association IRIS est sur Lilo.org !
Postée le : 17/08/2021
L’Association IRIS est sur Lilo.org Bonne nouvelle, vous pouvez désormais nous soutenir gratuitement en utilisant le moteur de recherche solidaire Lilo ! Vous ne le savez peut-être pas mais les recherches sur internet génèrent chaque année de l’argent grâce aux liens sponsorisés et aux annonces présentes en haut des pages de résultats. Lilo est le moteur de recherche français et solidaire qui vous permet de reprendre la main sur cet argent en finançant des projets…
Votre avis nous intéresse !
Postée le : 13/08/2021
Votre avis nous intéresse ! Les patients souffrant de maladies chroniques rares font face à des enjeux bien spécifiques concernant la prise en charge de leur maladie : défaut de connaissance de la pathologie; difficultés d’accès aux soins et aux traitements; difficulté de déplacement vers le centre expert, l’hôpital, le spécialiste; problématiques de temps pour des RDV souvent loin du domicile, etc… Dans ce contexte, l’association IRIS en collaboration avec OpinionWay et Takeda, souhaite recueillir…
Rapport d’Activité 2020 de l’Association IRIS
Postée le : 11/08/2021
Rapport d’activité 2020 de l’association IRIS L’Association IRIS vous présente son rapport d’activité et moral pour l’année 2020. Vous pouvez y découvrir les différentes actions de l’association durant toute l’année 2020 : rencontres ou réunions, actions solidaires, soutien financier, gestion des appartements de répit, etc. Pour les personnes n’ayant pas la possibilité de consulter les dits documents sur notre site internet, l’association se fera un plaisir de vous les faire parvenir par courrier sur simple demande. Pour…
Concours photo de l’été
Du lundi 2 août 2021 au samedi 28 août 2021 - De 8:00 am à 12:00 am
Concours photo de l’été Cet été, participez au concours photo de l’association IRIS ! Pour participez, il vous suffit de prendre en photo notre belle mascotte bleue sur votre lieu de vacances ou de balade. Promenez-la avec vous quand vous partez en vacances avec les cousins, quand vous allez en colo avec les copains ou quand vous partez en balade avec mamie. Et prenez une photo de la mascotte. Reste plus qu’à nous l’envoyer par mail à…
Recommandation – tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines
Postée le : 30/07/2021
Recommandations – tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines L’association IRIS, PERMEDES et le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires viennent de signer conjointement des recommandations face aux tensions persistantes d’approvisionnement en immunoglobulines des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs. N’hésitez pas à nous faire remonter toute situation de difficultés via le formulaire en ligne : https://urlz.fr/e0qW CEREDIH, IRIS et PERMEDES font remonter très régulièrement aux agences et aux autorités de santé les difficultés rencontrées par tous les…
Recommandations DIP et vaccins
Postée le : 30/06/2021
Recommandations DIP et vaccins Voici les recommandations du CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires concernant la vaccination et les Déficits Immunitaires Héréditaires : — Les Déficits Immunitaires Héréditaires (DIH) sont une indication formelle à la vaccination contre la COVID-19 par les vaccins à ARN (Pfizer® ou Moderna®). Les patients atteints de DIH (âgés de 12 ans et plus) présentent un bénéfice potentiel à recevoir cette vaccination, même en cas d’impossibilité de développer…
La fête des Mères avec l’Association IRIS
Postée le : 07/05/2021
La fête des Mères avec l’Association IRIS Comment allier plaisir et geste solidaire ? En offrant à votre maman, un livre de cuisine et sa carte faite main issue de notre boutique solidaire. IRIS, pour la fête des mères vous propose le livre « Gourmandises de Blogueurs », recueil de recette de pâtisserie accompagné de sa carte de vœux. Créée à l’initiative de Chantal AUBISSE, déléguée de l’association, ce recueil regroupe 12 recettes de pâtisserie, offertes par des…
FAQ COVID 19 – AVRIL 2021
Postée le : 02/04/2021
FAQ et Recommandations Découvrez les différentes recommandations et FAQ (Forum aux Questions) émises par le CEREDIH concernant la COVID-19. Retrouvez toutes les informations dans le document suivant : COVID19_CEREDIH_IRIS_FAQ_20210331_def Mise à jour du 02/04/2021
S’engager auprès d’IRIS grâce au sport
Postée le : 23/03/2021
S’engager auprès d’IRIS grâce au sport En l’honneur de la semaine des Déficits Immunitaires Primitifs (du 22 au 29 avril 2021), l’Association IRIS vous propose un mois d’avril des plus sportif !! Partage & Solidarité : Ces valeurs sportives vont de pair, alors pourquoi vous ne profiteriez pas de votre passion pour vous mobiliser pour une grande cause, celle des déficits immunitaires primitifs. Et si …Grâce à votre action, vous contribuez à soutenir les patients et…