ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
ACTION PARLEMENTAIRE : DEUIL & DIP
Postée le : 03/11/2021
Chaque année, au sein de la communauté DIP, une soixantaine de familles sont touchées par le deuil. Dans le cadre d’une action parlementaire, L’Association IRIS travaille conjointement avec Mieux Traverser le Deuil pour améliorer l’accompagnement et le soutien des familles de patients. En collaboration, nous avons élaboré cinq recommandations afin d’améliorer la situation de ces proches endeuillés se retrouvant face à un fardeau administratif. Dans le prolongement de la proposition de loi adoptée en juin 2020 par…
LES RENDEZ-VOUS D’IRIS – Droits sociaux & DIP
Le jeudi 18 novembre 2021 à
Nous vous proposons de participer au prochain rendez-vous d’IRIS qui aura lieu le Jeudi 18 Novembre de 19h30 à 20h30 animé par Célia FILLON, assistante sociale du centre de référence CEREDIH. Lors de cette nouvelle session nous ferons le point sur les droits sociaux et les aides qui peuvent vous être proposées, ainsi que les conditions d’éligibilité. Notre experte vous exposera les démarches administratives à effectuer et les différents organismes dont elles dépendent. Chers adhérents, surveillez votre…
Le mot de notre présidente
Postée le : 27/10/2021
Le MOT DE NOTRE PRÉSIDENTE Les patients atteints de Déficit Immunitaire Primitif (DIP) continuent de subir les conséquences de la crise COVID-19 La crise n’a pas été sans répercussions sur le niveau de collecte de plasma à l’échelle mondiale, notamment aux ETATS-UNIS, pays dont nous sommes fortement dépendants. La baisse de matière première, jusqu’à 30% pour certains fractionneurs, induit inévitablement une baisse de production de nos médicaments : Les Immunoglobulines. IRIS, aux côtés de l’ensemble des parties…
TREK’IN DES GAZELLES
Du samedi 6 novembre 2021 au jeudi 11 novembre 2021
En novembre, toute l’association aura le plaisir de soutenir l’équipe de La Team 101 – Trek’in des gazelles édition 2021 dans leur challenge sportif !! Florence, Rosana et Jennifer se lance dans la grande aventure du Trek’in Gazelles du 6 au 11 novembre 2021, une course d’orientation de 5 jours avec juste boussoles et cartes dans le désert. Le Trek’in Gazelles, ce n’est pas seulement une compétition, c’est aussi un trek solidaire. Cette belle équipe…
Recommandations CEREDIH
Postée le : 13/09/2021
Les Recommandations CEREDIH Le CEREDIH (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires) a été créé en 2005. > Qu’est-ce qu’un centre de référence ? Les centres de références sont nés lors du premier plan national maladie rare. Leur but est de structurer, d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires est réservé aux DIP, avec ses centres de…
L’Association IRIS est sur Lilo.org !
Postée le : 17/08/2021
L’Association IRIS est sur Lilo.org Bonne nouvelle, vous pouvez désormais nous soutenir gratuitement en utilisant le moteur de recherche solidaire Lilo ! Vous ne le savez peut-être pas mais les recherches sur internet génèrent chaque année de l’argent grâce aux liens sponsorisés et aux annonces présentes en haut des pages de résultats. Lilo est le moteur de recherche français et solidaire qui vous permet de reprendre la main sur cet argent en finançant des projets…
Votre avis nous intéresse !
Postée le : 13/08/2021
Votre avis nous intéresse ! Les patients souffrant de maladies chroniques rares font face à des enjeux bien spécifiques concernant la prise en charge de leur maladie : défaut de connaissance de la pathologie; difficultés d’accès aux soins et aux traitements; difficulté de déplacement vers le centre expert, l’hôpital, le spécialiste; problématiques de temps pour des RDV souvent loin du domicile, etc… Dans ce contexte, l’association IRIS en collaboration avec OpinionWay et Takeda, souhaite recueillir…
Rapport d’Activité 2020 de l’Association IRIS
Postée le : 11/08/2021
Rapport d’activité 2020 de l’association IRIS L’Association IRIS vous présente son rapport d’activité et moral pour l’année 2020. Vous pouvez y découvrir les différentes actions de l’association durant toute l’année 2020 : rencontres ou réunions, actions solidaires, soutien financier, gestion des appartements de répit, etc. Pour les personnes n’ayant pas la possibilité de consulter les dits documents sur notre site internet, l’association se fera un plaisir de vous les faire parvenir par courrier sur simple demande. Pour…
Concours photo de l’été
Du lundi 2 août 2021 au samedi 28 août 2021 - De 8:00 am à 12:00 am
Concours photo de l’été Cet été, participez au concours photo de l’association IRIS ! Pour participez, il vous suffit de prendre en photo notre belle mascotte bleue sur votre lieu de vacances ou de balade. Promenez-la avec vous quand vous partez en vacances avec les cousins, quand vous allez en colo avec les copains ou quand vous partez en balade avec mamie. Et prenez une photo de la mascotte. Reste plus qu’à nous l’envoyer par mail à…
Recommandation – tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines
Postée le : 30/07/2021
Recommandations – tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines L’association IRIS, PERMEDES et le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires viennent de signer conjointement des recommandations face aux tensions persistantes d’approvisionnement en immunoglobulines des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs. N’hésitez pas à nous faire remonter toute situation de difficultés via le formulaire en ligne : https://urlz.fr/e0qW CEREDIH, IRIS et PERMEDES font remonter très régulièrement aux agences et aux autorités de santé les difficultés rencontrées par tous les…