ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
Dépistage néonatal : les DICS désormais inscrits au programme national
Postée le : 07/05/2025
Une avancée portée par IRIS et ses partenaires, un espoir pour les familles. Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, les déficits immunitaires combinés sévères ont officiellement rejoint le programme national de dépistage néonatal aux côtés de deux autres maladies rares. Ces trois nouvelles maladies portent désormais à seize le nombre de pathologies graves dépistées systématiquement chez les nouveaux-nés en France. En repérant précocement certaines maladies qui ne présentent aucun signe à la naissance, le dépistage néonatal donne…
Enquête traitement et qualité de vie : les premiers résultats.
Postée le : 11/04/2025
Il y a tout juste un an, IRIS, soutenue par le CEREDIH, vous invitait à répondre à une grande enquête sur le thème des traitements et de la qualité de vie. Merci infiniment à tous ceux qui ont répondu à notre questionnaire. Après l’étude de 676 réponses, nous sommes désormais en mesure de livrer les premiers résultats ! Objectifs de l’enquête : Pourquoi une enquête ? Pour parler des DIP avec des paroles de patients. Pour…
IMMUNITY est désormais disponible en ligne !
Postée le : 08/01/2025
Vous le savez, depuis plusieurs années, nous organisons des projections du film documentaire IMMUNITY dans différentes villes de France. Malgré tout, nombreux d’entre vous nous ont fait savoir qu’ils regrettaient qu’une projection n’ait pas encore été organisée à proximité de leur domicile. Bonne nouvelle ! Il est désormais possible de voir le documentaire depuis chez soi en l’achetant (au prix conseillé de 4€) sur une plateforme de streaming participative ! Pour le découvrir, suivez attentivement…
Projection IMMUNITY à Rennes
Le dimanche 2 mars 2025 de 10:30 am à dimanche 2 mars 2025
IMMUNITY arrive à Rennes ! Le 2 mars, IRIS s’associe avec l’Association Joachim Galipot à l’occasion de la projection du documentaire IMMUNITY. Cet évènement est organisé avec le soutien du Crédit Mutuel de Bretagne et de l’EFS. Le film documentaire (52 minutes), mettant en avant le quotidien de quatre patients adultes, sera projeté en présence : – d’Antoinette Perlat, Médecine Interne et Immunologie – CHU Rennes – de Sabrina Sourice, déléguée Pays de la Loire,…
Prix Julie Le Galliard 2025
Postée le : 23/12/2024
Vous êtes atteint de DIP, mais cela ne vous empêche pas d’avoir un projet à réaliser en 2025 ? L’association IRIS vous accompagne dans la réalisation de vos ambitions ! Le Prix Julie Le Galliard revient en 2025 pour sa 3e édition. Il a été créé en la mémoire de Julie, ancienne championne de France de Boxe Anglaise, disparue en 2021. Elle était un membre emblématique de l’Association, une inspiration pour tous, et la preuve que…
Course connectée 2025 ! C’est parti !
Du mardi 22 avril 2025 au mardi 29 avril 2025 - De 12:00 am à 11:59 pm
Le rendez-vous incontournable des DIP est de retour en avril 2025, et pour sa 5e édition, il est plus ambitieux que jamais. Pour célébrer la semaine mondiale des DIP, donner de la visibilité à la maladie et participer à collecter des fonds en faveur des patients, nous comptons sur vous pour faire grossir encore plus l’équipe de la course connectée et battre de nouveaux records ! Ensemble, explosons les compteurs de kilomètres parcourus en l’honneur…
Limousin : un concert de Gospel au profit d’IRIS
Le samedi 23 novembre 2024 de 7:00 pm à samedi 23 novembre 2024
Gospel Fusion et IRIS s’associent pour un concert exceptionnel dont l’ensemble des bénéfices seront reversés à l’Association. Rendez-vous le 23 novembre à partir de 19h15 dans la salle Mazelle à Rilhac Rancon pour participer à ce beau spectacle solidaire. Entrée : 12€ (gratuit pour les moins de 12 ans) Inscrivez-vous en cliquant ici ! Organiser un évènement pour soutenir IRIS_ ITW Chantal
Injections d’immunoglobulines à domicile, l’Ordre National des Infirmiers clarifie sa recommandation
Postée le : 14/10/2024
À l’issue d’une grande mobilisation associative, l’ordre national des infirmiers a clarifié son positionnement et confirmé la compétence des infirmiers libéraux pour administrer des immunoglobulines au domicile des patients. Après plusieurs mois de combat et grâce à l’action conjointe d’IRIS, du CEREDIH, de l’Alliance Plasma et des prestataires de santé, le Conseil National de l’Ordre des Infirmiers (CNOI) a définitivement ré-affirmé la compétence des cabinets d’infirmiers libéraux pour effectuer des administrations d’immunoglobulines à domicile. De…
Projection IMMUNITY à Limoges
Le mercredi 11 septembre 2024 de 7:00 pm à mercredi 11 septembre 2024
IMMUNITY diffusé pour la première fois à Limoges ! Le 11 septembre, IRIS organise en partenariat avec le crédit agricole et l’EFS, la diffusion du film documentaire IMMUNITY. Le film documentaire (52 minutes), mettant en avant le quotidien de quatre patients adultes, sera projeté en présence du président de l’Association, de la déléguée régionale et de membres de la communauté médicale dans l’Auditorium du Crédit Agricole. La projection sera suivie d’un échange avec la salle…
Journée des patients de Nouvelle-Aquitaine
Le samedi 5 octobre 2024 de 9:00 am à samedi 5 octobre 2024
Amis de la région Nouvelle Aquitaine, ne manquez pas la journée des patients 2024 ! Elle se tiendra le samedi 5 octobre, au CAP SCIENCES de Bordeaux de 9h30 à 16h30. Téléchargez le programme et le formulaire d’inscription Pour vous inscrire : Vous pouvez renvoyer le bulletin de participation par par voie postale, à l’adresse indiquée sur le dépliant, ou par mail à l’adresse : secretariat@associationiris.org Ou bien, inscrivez-vous directement en ligne via le formulaire…