ÉVÉNEMENTS/ACTUS

Prix Julie Le Galliard 2024

Postée le : 01/12/2023

En 2024, l’Association IRIS relance le Prix Julie Le Galliard. Ce prix a été créé en la mémoire de Julie, disparue en 2021. Julie était championne de France de Boxe Anglaise. Elle était un membre emblématique de l’Association et la preuve que l’on peut réaliser de grands exploits même en étant atteint d’une maladie rare (le déficit immunitaire commun variable). Julie était et demeure une inspiration pour nous tous, par sa force et les valeurs…

Campagne d’adhésion de rentrée

Postée le : 12/09/2023

Soutenir les patients atteints de DIP, c’est aussi adhérer ! C’est la rentrée, l’association IRIS rappelle à tous ceux qui la soutiennent de l’importance de l’adhésion à l’Association. Vous n’êtes pas encore adhérent d’IRIS ou bien vous n’êtes pas à jour de votre cotisation 2023 ? Il est encore temps de nous rejoindre !  En devenant adhérant, vous soutenez les actions de l’Association en faveur des patients, vous donnez plus de poids à l’Association auprès…

Vote du parlement européen sur la législation SoHO : position d’IRIS et d’IPOPI

Postée le : 30/08/2023

Dans les suites du vote par le Parlement européen portant sur le rapport sur la proposition de règlement établissant les normes de qualité et de sécurité pour les substances d’origine humaine destinées à l’application humaine (SoHO), IRIS et l’organisation européenne IPOPI publient leur position. Les patients atteints de DIP sont en effet largement concernés en tant que bénéficiaires d’immunoglobulines. Les négociations au sujet des SoHO reprendront le 4 septembre eu Conseil de l’Union Européenne. La…

Rapport d’activité 2022

Postée le : 22/08/2023

RApport d’activité 2022 L’Association a présenté son rapport moral, d’activité et ses comptes annuels pour l’année 2022 lors de l’Assemblée Générale qui s’est tenue en juin dernier. Ce rapport d’activité est l’occasion de revenir sur les grands temps forts de l’année 2022, ainsi que sur les actions accomplies, projets lancés et évolutions liées au fonctionnement de l’Association. Découvrez notre rapport d’activité 2022 sans plus tarder ! « Nous serons toujours au premier rang pour les DIP….

Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP

Postée le : 27/07/2023

Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP Dans le cadre de la réalisation du clip de la chanson « DIPourquoi » composée en hommage à tous les patients atteints de DIP, nous comptons sur votre participation active pour incarner les DIP, cette maladie invisible et pourtant si présente dans votre quotidien.  Le projet est la conception d’un clip multi image positif de votre quotidien d’ENFANTS, PARENTS, PROCHES & SOIGNANTS sur le titre « DiPourquoi…

Nouveaux PNDS disponibles

Postée le : 19/07/2023

déficits immunitaires héréditaires & maladie de SHWACHMAN-DIAMONd : Publication de deux nouveaux PNDS La filière de santé maladies rares MariH a annoncé la publication sur le site de la HAS de deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS). Les PNDS sont des recommandations de prise en charge et de suivi des malades, rédigées par les professionnels des centres de référence de chaque maladie.  Déficits immunitaires héréditaires  Ce PNDS a été coordonné par…

Concours photo de l’été 2023

Du samedi 8 juillet 2023 au lundi 4 septembre 2023

Après une année riche en évènements et en projets, voilà venu le temps de l’été et nous espérons que vous pourrez prendre quelques jours de repos bien mérités pendant la période estivale ! Que vous partiez en vacances ou que vous restiez chez vous, nous vous invitons à participer au concours photo de l’été pour faire voyager la mascotte sur le thème de l’EAU (sous toutes ses formes) ! A vos smartphones, appareils photos et…

Course connectée 2023

Du samedi 22 avril 2023 au samedi 29 avril 2023

Participez à la course connectée d’IRIS à l’occasion de la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs !  C’est bientôt la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! A cette occasion, pour sensibiliser le plus grand nombre à l’existence de la maladie et collecter des fonds en faveur des patients, l’association IRIS organise pour la 3e année consécutive sa course connectée. Serez-vous de la partie ?  L’anée dernière, pour la deuxième édition de #CourirPourIris, nous avions fait…

DIP & Penurie d’Antibiotiques

Postée le : 19/12/2022

ANTIBIOTIQUES : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la tensions d’approvisionnement d’antibiotiques. Des patients font état de tension ou même de rupture d’approvisionnement sur les antibiotiques nécessaires dans le cadre de la prise en charge de leur DIP. Le CEREDIH a établi la recommandation jointe en direction des cliniciens pour leur patients atteints…

DIP & COVID 19 – Les recommandations CEREDIH

Postée le : 18/10/2022

DIP & COVID 19 : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la conduite à tenir face à la Covid 19. Les interrogations des patients sont nombreuses face à ce virus inédit et pour lequel les médecins manquent un peu de recul, surtout en regard de pathologies liées au système immunitaire comme les DIP. C’est…