ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
Journée des patients d’Alsace
Le samedi 4 octobre 2025 de 10:00 am à samedi 4 octobre 2025
Patients d’Alsace, votre journée des patients aura lieu le 4 octobre prochain ! Inscription par mail : celine.hirschel@chru-strasbourg.fr
À la rentrée, restons unis pour faire avancer la cause des DIP
Postée le : 14/08/2025
📢 Plus nous sommes nombreux, plus la voix des personnes atteintes de DIP porte. Ces derniers mois, notre mobilisation a permis : La mise en place du dépistage néonatal des DICS, La clarification, obtenue auprès de l’Ordre des infirmiers, sur les injections d’Ig à domicile par les infirmiers libéraux, Une présence renforcée auprès des institutions (ANSM, Ministère de la Santé, et même l’Élysée en juin dernier, où notre déléguée générale a porté les enjeux de…
Journée des patients de PACA
Du samedi 11 octobre 2025 au samedi 15 novembre 2025 - De 9:30 am à 4:30 pm
Amis de la région Provence Alpes – Côte d’Azur, l’Association IRIS en collaboration avec le CEREDIH vous convie à la Journée des patients PACA 2025 ! Elle se tiendra le samedi 15 novembre, au Château des sourires à MARSEILLE (60 chemin des bessons – 13014 MARSEILLE) de 9h30 à 16h30. Au programme : des conférences et ateliers sur la vie avec un déficit immunitaire primitif et des activités pour les enfants. Les enfants de 5 ans à 14 ans seront pris en…
Journée des patients Hauts-de-France
Le samedi 11 octobre 2025 de 9:30 am à samedi 11 octobre 2025
Patients du Nord, vous êtes les bienvenus à la Journée des Patients des Hauts-de-France 2025. IRIS, en partenariat avec le CEREDIH du CHU de Lille, vous convie en famille à participer à la Journée des Patients des Hauts-de-France, qui se tiendra le samedi 11 octobre de 9h30 à 17h à la Base de Loisirs du Fort de Verlinghem (70 rue de Pérenchies 59237 VERLINGHEM). Au programme : des conférences et ateliers pour les adultes sur…
13e journée des familles de l’inter-région Ouest
Le samedi 4 octobre 2025 de 10:00 am à samedi 4 octobre 2025
Patients de Bretagne, Normandie, Pays de Loire et Centre Val de Loire : vous êtes les bienvenus à la 13e journée des familles. Les CHU de Nantes, Angers et Rennes vous convient à la 13e journée des familles de l’inter-région Ouest le samedi 4 octobre de 10h à 16h30 à la Salle Municipale de la Manufacture (10 Bis boulevard de Stalingrad NANTES). IRIS est partenaire de cette rencontre. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer un…
Formez des Duos Incroyables pour le Plasma !
Du dimanche 1 juin 2025 au lundi 1 septembre 2025 - De 12:00 am à 11:59 pm
Qui formera le plus de Duos Incroyables pour le Plasma ? 💉🟡 Du 1er juin au 1er septembre, IRIS vous lance un tout nouveau défi : pendant 3 mois, sensibiliser un maximum de personnes afin qu’ils se rendent dans les collectes de l’Établissement Français du Sang afin d’y effectuer un don de sang ou de plasma. Le but de l’opération ? Former des Duos Patients receveurs / Donneurs et soutenir la collecte de sang et…
Dépistage néonatal : les DICS désormais inscrits au programme national
Postée le : 07/05/2025
Une avancée portée par IRIS et ses partenaires, un espoir pour les familles. Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, les déficits immunitaires combinés sévères ont officiellement rejoint le programme national de dépistage néonatal aux côtés de deux autres maladies rares. Ces trois nouvelles maladies portent désormais à seize le nombre de pathologies graves dépistées systématiquement chez les nouveaux-nés en France. En repérant précocement certaines maladies qui ne présentent aucun signe à la naissance, le dépistage néonatal donne…
Enquête traitement et qualité de vie : les premiers résultats.
Postée le : 11/04/2025
Il y a tout juste un an, IRIS, soutenue par le CEREDIH, vous invitait à répondre à une grande enquête sur le thème des traitements et de la qualité de vie. Merci infiniment à tous ceux qui ont répondu à notre questionnaire. Après l’étude de 676 réponses, nous sommes désormais en mesure de livrer les premiers résultats ! Objectifs de l’enquête : Pourquoi une enquête ? Pour parler des DIP avec des paroles de patients. Pour…
IMMUNITY est désormais disponible en ligne !
Postée le : 08/01/2025
Vous le savez, depuis plusieurs années, nous organisons des projections du film documentaire IMMUNITY dans différentes villes de France. Malgré tout, nombreux d’entre vous nous ont fait savoir qu’ils regrettaient qu’une projection n’ait pas encore été organisée à proximité de leur domicile. Bonne nouvelle ! Il est désormais possible de voir le documentaire depuis chez soi en l’achetant (au prix conseillé de 4€) sur une plateforme de streaming participative ! Pour le découvrir, suivez attentivement…
Projection IMMUNITY à Rennes
Le dimanche 2 mars 2025 de 10:30 am à dimanche 2 mars 2025
IMMUNITY arrive à Rennes ! Le 2 mars, IRIS s’associe avec l’Association Joachim Galipot à l’occasion de la projection du documentaire IMMUNITY. Cet évènement est organisé avec le soutien du Crédit Mutuel de Bretagne et de l’EFS. Le film documentaire (52 minutes), mettant en avant le quotidien de quatre patients adultes, sera projeté en présence : – d’Antoinette Perlat, Médecine Interne et Immunologie – CHU Rennes – de Sabrina Sourice, déléguée Pays de la Loire,…