ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
Fête du courage
Le samedi 25 avril 2026 de 2:00 pm à samedi 25 avril 2026
Le parcours des jeunes patients atteints de DIP est jonché de moments difficiles. Et si on faisait une fête pour célébrer leur courage, celui de leurs aidants et de leurs soignants ? “Je suis la mère d’un enfant de 6 ans atteint de DIP. Il y a quelques années, sa sœur a proposé d’organiser une fête le jour où il ne serait plus malade. Comme il n’y a pas de date de fin de maladie,…
Course connectée 2026
Du mardi 22 avril 2025 au mardi 29 avril 2025 - De 12:00 am à 11:59 pm
La course connectée est de retour en avril 2026 pour une 6e édition. L’année dernière, nous avions pour ambition de passer la barre symbolique des 1000 participants, et vous avez été près de 1200 à rejoindre notre grand évènement solidaire. C’est deux fois plus qu’à la création de la course connectée en 2021, quel bonheur ! En 2026, visons encore plus haut pour donner de la voix et de la visibilité à la maladie, et…
Prix Julie Le Galliard 2026
Postée le : 14/01/2026
Vous vivez avec un DIP et vous avez un projet que vous souhaitez concrétiser cette année ? L’Association IRIS est là pour vous soutenir et vous aider à aller au bout de vos rêves. Le Prix Julie Le Galliard fait son retour en 2026 pour sa 4ᵉ édition. Créé en hommage à Julie, ancienne championne de France de boxe anglaise disparue en 2021, ce prix perpétue la mémoire d’une figure marquante de l’Association. Véritable source…
Journée des patients du Grand Est
Le samedi 7 mars 2026 de 9:30 pm à samedi 7 mars 2026
Patients du Grand Est, votre journée des patients arrive à Strasbourg ! Elle se tiendra le samedi 7 mars, Au Mercure Strasbourg Aéroport (rue du 23 novembre 67540 – OSTWALD) de 9h30 à 16h30. Au programme : des conférences et ateliers sur le thème “être enfant, adolescent ou adulte et vivre avec une maladie du système immunitaire”, et des activités et surprises pour les enfants avec notamment DIP’Art ! Les enfants de 5 ans à 15 ans seront pris en charge le…
IMMUNITY arrive à Angers
Du mardi 18 novembre 2025 au mercredi 19 novembre 2025 - De 7:30 pm à 9:00 pm
Assistez aux projections d’IMMUNITY à Angers L’Établissement français du sang (EFS) Centre-Pays de la Loire et l’Association IRIS vous invitent à la projection du documentaire : IMMUNITY. Ce film suit le quotidien de quatre patients atteints d’un Déficit Immunitaire. Ils racontent leurs histoires, leur réalité, leurs défis familiaux et professionnels et l’importance vitale d’un traitement issu du don de plasma. Chaque année, 500 000 patients ont besoin de dons de plasma pour vivre. Rendez-vous le…
Journée des patients d’Alsace
Le samedi 4 octobre 2025 de 10:00 am à samedi 4 octobre 2025
Patients d’Alsace, votre journée des patients aura lieu le 4 octobre prochain ! Inscription par mail : celine.hirschel@chru-strasbourg.fr
À la rentrée, restons unis pour faire avancer la cause des DIP
Postée le : 14/08/2025
📢 Plus nous sommes nombreux, plus la voix des personnes atteintes de DIP porte. Ces derniers mois, notre mobilisation a permis : La mise en place du dépistage néonatal des DICS, La clarification, obtenue auprès de l’Ordre des infirmiers, sur les injections d’Ig à domicile par les infirmiers libéraux, Une présence renforcée auprès des institutions (ANSM, Ministère de la Santé, et même l’Élysée en juin dernier, où notre déléguée générale a porté les enjeux de…
Journée des patients de PACA
Du samedi 11 octobre 2025 au samedi 15 novembre 2025 - De 9:30 am à 4:30 pm
Amis de la région Provence Alpes – Côte d’Azur, l’Association IRIS en collaboration avec le CEREDIH vous convie à la Journée des patients PACA 2025 ! Elle se tiendra le samedi 15 novembre, au Château des sourires à MARSEILLE (60 chemin des bessons – 13014 MARSEILLE) de 9h30 à 16h30. Au programme : des conférences et ateliers sur la vie avec un déficit immunitaire primitif et des activités pour les enfants. Les enfants de 5 ans à 14 ans seront pris en…
Journée des patients Hauts-de-France
Le samedi 11 octobre 2025 de 9:30 am à samedi 11 octobre 2025
Patients du Nord, vous êtes les bienvenus à la Journée des Patients des Hauts-de-France 2025. IRIS, en partenariat avec le CEREDIH du CHU de Lille, vous convie en famille à participer à la Journée des Patients des Hauts-de-France, qui se tiendra le samedi 11 octobre de 9h30 à 17h à la Base de Loisirs du Fort de Verlinghem (70 rue de Pérenchies 59237 VERLINGHEM). Au programme : des conférences et ateliers pour les adultes sur…
13e journée des familles de l’inter-région Ouest
Le samedi 4 octobre 2025 de 10:00 am à samedi 4 octobre 2025
Patients de Bretagne, Normandie, Pays de Loire et Centre Val de Loire : vous êtes les bienvenus à la 13e journée des familles. Les CHU de Nantes, Angers et Rennes vous convient à la 13e journée des familles de l’inter-région Ouest le samedi 4 octobre de 10h à 16h30 à la Salle Municipale de la Manufacture (10 Bis boulevard de Stalingrad NANTES). IRIS est partenaire de cette rencontre. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer un…