Forum Aux Questions
Vous trouverez dans cette section les questions courantes sur les Déficits Immunitaires Primitifs classées par thème.
Questions courantes sur les Ig
Les IgIV sont des immunoglobulines administrées en intraveineuse (IV) et les IgSC sont des immunoglobulines administrées en sous-cutané (SC).
Toutes les Ig contiennent essentiellement des IgG, mais leur pureté peut différer d’une Ig à une autre ainsi que leur répartition en sous-classes (IgG1, IgG2, IgG3, IgG4). Certaines ont une teneur en IgG supérieure ou égale à 98 %, là ou d’autres sont autour de 95 %. L’excipient* principal joue également un rôle important dans la tolérance et est différent selon les spécialités. Concernant la comparaison IgIV et IgSC, cela dépend des laboratoires, certains utilisent le même procédé de fabrication entre les IgIV et les IgSC quand d’autres non. Les concentrations des produits sont différentes : les IgIV sont concentrées à 5 % ou 10 % ; les IgSC à 16,5 % ou 20 %.
* Excipient : substance autre que celle qui induit l’effet thérapeutique
Il en existe 5 :
– les IgG : représentent environ 75 % des anticorps circulants, elles protègent des infections, participent à la mémoire immunologique sur laquelle repose le mécanisme de la vaccination.
– les IgA : se trouvent dans les sécrétions comme la salive, le mucus bronchique et intestinal et le lait maternel. Leur rôle est d’empêcher les microbes de se lier aux cellules des muqueuses.
– les IgM : sont sécrétées lors du 1er contact de l’organisme avec un antigène*. La présence élevée d’IgM dans le sang indique une infection en cours.
– les IgD : situées à la surface des lymphocytes B, elles jouent un rôle de récepteur d’antigènes et permettraient aux lymphocytes B de devenir efficaces.
– les IgE : sont sécrétées par les plasmocytes* dans la peau, les voies respiratoires et les voies digestives ; leur concentration augmente en cas d’allergie grave ou de présence de parasites dans le tube digestif. Elles sont plus volumineuses que les IgG.
Seules les IgG sont administrées en quantité substitutive. Une quantité faible d’IgA peut être présente dans les lots d’Ig mais ceci n’aura pas d’effet thérapeutique. Les IgM sont des molécules trop volumineuses pour faire partie des lots d’Ig.
* Antigène : substance étrangère à l’organisme capable de déclencher une réponse immunitaire visant à l’éliminer.
* Plasmocytes : ce sont des lymphocytes B différenciés et capables de produire des anticorps.
Le livret patient permet une traçabilité optimale des lots administrés, indispensable à la sécurité des patients et il recueille les informations relatives au traitement à domicile. Il peut être intéressant qu’il soit apporté lors des consultations avec le médecin référent afin de faire le point sur les évènements survenus depuis la dernière consultation. Lorsqu’il est terminé il doit être remis à la pharmacie hospitalière.
La sécurisation des produits dérivés du plasma repose sur trois principaux facteurs :
– La sélection rigoureuse des donneurs (l’entretien médical préalable constitue l’un des moments clé du processus de don de sang).
– La recherche de virus ou autres agents infectieux sur les dons individuels et les pools de plasma (après le prélèvement, chaque don est testé et analysé).
– Les procédés de fabrication, avec des étapes d’inactivation virale qui permettent d’éliminer d’éventuels agents infectieux.
Les injections
La plupart des adultes peuvent tolérer un volume de produit allant jusqu’à 30 ml par site, mais atteindre un tel volume avec une bonne tolérance peut nécessiter du temps. La durée de perfusion joue un rôle important car l’augmenter permet d’améliorer l’absorption du produit. Mais quelle que soit la tolérance locale, le débit de perfusion sur l’ensemble des sites d’injection sous-cutanée ne doit jamais dépasser 40 à 50 ml/heure* (variations selon le type d’Ig prescrit)
Il existe aujourd’hui des pompes permettant de préparer jusqu’à 50 ml de produit (voire 100 ml prochainement) dans une seule et même seringue, limitant ainsi les manipulations. Il est donc possible de perfuser sur plusieurs sites d’injection en utilisant des tubulures en Y avec des aiguilles doubles, triples, ou quadruples.
Les avantages et les inconvénients à l’utilisation de plusieurs pompes en sous-cutané pour l’injection :
– Avantages : seringues moins volumineuses à préparer car l’aspiration du produit dans une grosse seringue est parfois difficile.
– Inconvénients : augmentation des manipulations car préparation de plusieurs seringues, fixation de plusieurs pompes pendant la perfusion, mobilité du patient moins aisée. Le nombre maximal de pompes en utilisation simultanée est surtout défini par un débit de perfusion maximal de 40 à 50 ml/heure.
– Par voie intraveineuse, les perfusions d’Ig trop rapides (débit supérieur à 4 ml/kg/heure), favorisent la survenue d’effets indésirables dits prévisibles : céphalées, fièvre-frissons, nausées. Et plus rarement : vomissements, épisodes d’hypo ou hypertension artérielle, douleurs articulaires ou musculaires.
– Par voie sous-cutanée, la vitesse de perfusion ne doit pas dépasser 10 ou 15 ml/heure/site initialement.
Elle pourra être augmentée progressivement en cas de bonne tolérance jusqu’à 20 à 25 ml/heure/site, avec un débit maximal tous sites d’injection confondus de 40 à 50 ml/heure. Un débit trop rapide peut entraîner une réaction inflammatoire locale responsable d’un érythème* douloureux ou d’un prurit*.
* Erythème : rougeur cutanée
* Prurit : démangeaison
Le principe de « micro injections » quotidiennes de courte durée concerne l’insuline pour les patients diabétiques. Le produit n’est pas le même, l’insuline est un produit qui se diffuse facilement, car aqueux. Par contre les Ig sont des produits “gras” et lourds qui se diffusent plus difficilement et pour lesquels il faut une pompe avec une pression suffisante ce que n’apporte pas la pompe à insuline. De plus, le volume à injecter, même réparti sur chaque jour, ne peut être contenu dans les stylets à insuline dont la capacité est nettement inférieure à la dose moyenne journalière nécessaire aux patients substitués en Ig. La cinétique* de maintien des Ig dans le corps est également bien différente de celle de l’insuline qui elle, n’est que de quelques heures.
* Cinétique : devenir du médicament dans l’organisme
La mise en place d’une chambre implantable ne doit se discuter que dans de rares situations, qui sont :
– Les difficultés récurrentes de mise en place de la perfusion sur les veines des membres supérieurs
– Le refus de recourir à la voie sous-cutanée.
Une douleur initiale lors de la perfusion SC peut être liée à une vitesse de perfusion trop rapide, ou à un mauvais positionnement de l’aiguille, dans le derme ou dans le muscle et non dans le tissu sous-cutané.
Dans ce cas, il faut ralentir la vitesse de perfusion les 10 premières minutes puis reprendre la vitesse normale.
Parfois il faut repositionner l’aiguille et vérifier que sa longueur est aussi adaptée au volume à perfuser.
Il est effectivement important de changer de site. Au long cours il peut y avoir une réaction inflammatoire des tissus sous-cutanés qui empêche une diffusion correcte du produit ; la diffusion est alors trop superficielle et entraîne rougeur et douleur. Si la perfusion est maintenue au même endroit, l’inflammation devient plus importante et peut entraîner une destruction des tissus.
Les risques et effets secondaires
Non, ce traitement est utilisé depuis plusieurs décennies pour les déficits immunitaires qu’ils soient primitifs ou secondaires.
Les effets systémiques (céphalées, fatigue, fièvre, nausées) sont bien moindres avec les IgSC qu’avec les IgIV. La diffusion progressive des IgG du compartiment sous-cutané vers le compartiment vasculaire évite la survenue d’un pic plasmatique à l’origine de ces effets secondaires.
Il est difficile de répondre à cette question, même si cela est le plus souvent lié à son état général (fatigue, hydratation…).
Il est important de rapporter tout effet indésirable inattendu, de par sa forme ou son intensité, aux services de pharmacovigilance, afin de détecter rapidement un lot éventuellement problématique.
Les patients à risque de réactions méningées aseptiques présentant des maux de tête intenses évoquant une méningite, sans bactérie ou virus en cause (méningisme) sont les patients migraineux, hypertendus et déshydratés. La prévention de cet effet secondaire repose sur une hydratation abondante : par voie IV par sérum physiologique, débutée au moins 2 heures avant la perfusion, et également par voie orale avec une eau contenant du chlorure de sodium ou du bicarbonate de sodium (Type Vichy Célestin). Il est aussi conseillé d’ajuster le débit de la perfusion, en le ralentissant jusqu’à une meilleure tolérance clinique, voire de fractionner la dose sur plusieurs jours en cas de facteurs de risque ou d’antécédent de méningisme.
Une bonne hydratation avant, pendant et après le traitement permet de limiter, en règle générale, les effets indésirables notamment le risque de méningisme et d’insuffisance rénale.
Le prurit peut être lié à une mauvaise position de l’aiguille, à l’origine d’un contact direct des IgG avec le derme, alors que l’aiguille doit atteindre le tissu sous-cutané. Il convient de discuter d’une modification de la longueur de l’aiguille, en fonction de l’épaisseur du revêtement cutané.
La Génétique
Les DIP affectent toutes les populations du globe. Les hommes comme les femmes peuvent être touchés. Il existe une fréquence de DIP un peu supérieure chez les hommes, en raison des transmissions liées au chromosome X (on parle de transmission liée à l’X).
Si un membre de votre famille est déjà atteint d’un DIP, il est important de rechercher quels sont les autres membres de la famille susceptibles d’être atteints ou transmetteurs de la maladie :
_ Il convient alors de connaître le gène responsable. Ceci n’est pas vrai pour tous les DIP (en effet certains DIP aujourd’hui n’ont pas de gène muté connu, donnant lieu à de multiples recherches souvent)
_ Quand le gène est connu, une information est donnée à la famille avec une consultation de conseil génétique disponible dans tous les Centres Hospitaliers Universitaires (CHU). Cette consultation permettra de renseigner les membres de la famille sur les risques d’être conducteurs de la maladie ou d’en être atteints.
Certains DIP sont héréditaires de manière évidente car plusieurs membres de la famille sont atteints.
_ Un diagnostic génétique peut être proposé si le gène malade est connu.
_ Sinon, cela reste du domaine de la recherche : il est parfois demandé au patient et à sa famille de faire des prélèvements pour une « recherche génétique ».
L’avancée des connaissances des gènes permet aujourd’hui d’espérer une meilleure compréhension de ces maladies rares, et par conséquent une meilleure connaissance du fonctionnement immunitaire. Les progrès réalisés dans le domaine de la recherche concernent aussi l’évolution des traitements.
NON, certainement pas. En revanche, selon le type de DIP, on demande à certains patients de se protéger des infections et donc d’éviter certaines situations à risque infectieux : collectivité, piscine, climatisation ou zones de travaux. Ceci est fonction de chaque déficit et votre médecin vous le précisera.
_ En France, le nombre de nouveaux cas par an (incidence) est estimé à 1 cas pour 4000 naissances, donc environ 150 à 200 enfants naissent chaque année avec un déficit immunitaire primitif.
_ Plus de 6 000 patients enfants et adultes vivent avec un tel déficit. Faute de données épidémiologiques précises, l’incidence réelle n’est pas connue. Il est vraisemblable qu’elle soit supérieure (http://www.ceredih.fr)
_Il existe environ 450 types distincts de DIP décrits à ce jour. Leur incidence varie de 1/20 000 naissances (déficit immunitaire commun variable) à seulement 5 cas connus dans le monde. (références : site de l’AP-HP (http://www.aphp.fr/site/actualite/pop_centre22_2004.htm, site centres de référence – maladies rares ; Centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires : CEREDIH (http://www.ceredih.fr)
Il existe plusieurs modes de transmission selon le type de gène et le type de chromosomes sur lequel il est situé.
– Une maladie génétique autosomique dominante implique un gène situé sur une paire de chromosomes autosomes. L’un des allèles (hérité du père ou de la mère) va être anormal et responsable de la maladie génétique. Cette mutation est dite dominante car il suffit que l’un des deux chromosomes porte cet allèle pour que la personne soit malade.
– Une maladie génétique autosomique récessive implique un gène situé sur une paire d’autosomes. Si chacun des deux chromosomes portent l’allèle muté, responsable de la maladie alors la personne est malade. Si la personne possède un seul allèle muté sur les deux, la maladie ne s’exprime pas puisqu’il existe un allèle “normal” pour compenser l’allèle muté.
– Une maladie génétique récessive liée à l’X implique un gène porté par un chromosome X. La maladie affectera différemment les garçons et les filles :
_ les garçons n’ayant qu’un seul chromosome X dans chaque cellule, transmis par leur mère, il suffit que
leur chromosome X porte l’allèle “muté” pour qu’ils soient malades;
_ les filles recevant un chromosome X de chacun de leurs parents, chacune de leurs cellules comporte donc deux chromosomes X. Si l’un des chromosomes X est atteint (c’est-à-dire porte un allèle muté), elles ne seront pas malades. En effet, l’autre chromosome sexuel, qui est aussi un X, va porter un allèle normal, donc il prendra le relais. En revanche, les filles, portant ce chromosome X atteint, sont susceptibles de transmettre la maladie à leurs fils : elles sont conductrices* de la maladie.
Les vacances
En vue d’un voyage à l’étranger, une consultation spécialisée, programmée à l’avance, est nécessaire pour préparer au mieux son séjour. On pourra ainsi discuter :
_ des problèmes de vaccins,
_ des risques sanitaires vers des « destinations à risque »,
_ du problème thérapeutique : si l’on a un traitement au long cours tel qu’une immuno-substitution (cf ci-après) ou une antibiothérapie continue,
_ des complications infectieuses qui peuvent survenir au retour du voyage.
Dans tous les cas, n’oubliez pas de vous munir de l‘ordonnance du traitement, en français et en anglais. Si le voyage dure plus longtemps, il convient de procéder, comme pour le traitement par voie intraveineuse, à la vérification de la disponibilité du médicament dans le pays de destination.
En vue d’un voyage, une consultation spécialisée programmée à l’avance est nécessaire pour préparer au mieux son séjour. On pourra ainsi discuter :
_ des problèmes de vaccins,
_ des risques sanitaires vers des « destinations à risque »,
_ du problème thérapeutique : si l’on a un traitement au long cours tel qu’une immunosubstitution ou une antibiothérapie continue,
_ des complications infectieuses qui peuvent survenir au retour du voyage.
Les voyageurs qui nécessitent un traitement par immunosubstitution bénéficieront d’une meilleure protection contre les infections liées au voyage, s’ils planifient de recevoir leur dose en intraveineuse peu avant leur départ.
Si le voyage est long et nécessite une absence de plus de 3 à 4 semaines, il convient d’organiser la substitution dans le lieu de destination avec son médecin référent. Les difficultés et les possibilités seront fonction des pays.
Soit le traitement immunosubstitutif est administré habituellement par voie intraveineuse : il convient de contacter son médecin référent quelques mois avant le départ pour organiser sur place des perfusions intraveineuses dans un hôpital référent pour les déficits immunitaires. Concernant le produit à substituer, il convient de vérifier avec le médecin référent, et/ou le laboratoire pharmaceutique commercialisant les médicaments concernés, si ceux-ci peuvent être disponibles dans le pays hôte.
Soit le traitement immunosubstitutif est administré par voie sous-cutanée : il faut alors vérifier, auprès du médecin référent et /ou du laboratoire pharmaceutique, qu’il peut être emmené dans les bagages. En effet, certains médicaments par voie sous-cutanée étant autorisés à être transportés à température ambiante, vous pourrez les conserver 4 à 6 semaines, toujours à une température inférieure à 25° C. Dans tous les cas, n’oubliez pas de vous munir de l‘ordonnance du traitement immunosubstitutif, en français et en anglais.
Si le voyage dure plus longtemps, il convient de procéder, comme pour le traitement par voie intraveineuse, à la vérification de la disponibilité du médicament dans le pays de destination.
Il n’y a pas de réponse générale, c’est pourquoi il faut ANTICIPER, car vous devrez résoudre trois points importants :
_ La sortie du territoire français : il faut généralement une ordonnance (au plus trois mois) ;
_ Les conditions de transports : elles sont fixées par les compagnies, aussi devez-vous vous renseigner auprès de celle que vous comptez utiliser, surtout pour des médicaments liquides devant voyager en cabine ;
_ L’entrée dans le pays : les règles diffèrent selon les pays, les ambassades sont généralement à même de vous donner les démarches à effectuer.
Divers
Elles sont calculées en fonction de la gravité de la maladie et de son traitement. Elles peuvent varier dans le temps, en fonction des répercussions de la maladie et/ ou du traitement sur la vie quotidienne du patient. La personne la plus compétente pour vous renseigner sur le sujet est l’assistante sociale du centre hospitalier où vous êtes suivi. Elle prendra contact avec le médecin qui vous suit et évaluera, avec lui, les prestations auxquelles vous avez droit.
Si vous avez besoin d’aide, vous pouvez contacter Célia FILLON, assistante sociale référente pour IRIS :
assistante-sociale-CEREDIH@
En France, la législation impose la délivrance des Ig par les pharmacies hospitalières. L’association IRIS travaille actuellement avec les autorités de santé pour assouplir cette contrainte et ainsi permettre l’accès aux Ig autrement, et ce de manière réglementée afin d’en assurer la sécurité.
Certains déficits immunitaires s’associent à des difficultés alimentaires, en rapport avec des troubles de l’oralité ou avec un réel manque d’appétit. Cette anorexie n’est pas en lien avec le traitement par Ig mais plutôt avec la pathologie en elle-même.
Il n’est pas nécessaire de préciser sur le protocole de soins la prise en charge par une IDE à domicile ou d’apporter des précisions sur le mode de transport utilisé. Chaque traitement indiqué sur le protocole de soins se voit associé à la façon de l’administrer, éventuellement par une IDE à domicile. Pour les transports, une prescription de transports devra être réalisée lors de chaque déplacement en lien avec le déficit immunitaire. Les conditions de prise en charge des transports sont disponibles sur le site : www.ameli.fr
Les données relatives à l’utilisation des Ig chez la femme enceinte sont limitées. Néanmoins, l’expérience clinique ne suggère aucun effet délétère sur la grossesse, sur le fœtus ou le nouveau-né. La poursuite du traitement chez la femme enceinte en fin de grossesse assure une immunité passive au nouveau-né. Ensuite, les Ig sont excrétées dans le lait maternel et contribuent à la poursuite de la transmission passive d’anticorps.
Le patient peut changer d’avis sur les modalités de réalisation de son traitement, en milieu hospitalier ou à domicile à tout moment sous réserve des possibilités d’accueil en hôpital de jour.
La décision de réaliser ou non la perfusion d’Ig doit être discutée au cas par cas avec le médecin référent. Si la forte fièvre est en lien avec une infection favorisée par le déficit immunitaire, la perfusion d’Ig peut aider à la contrôler plus rapidement. Il faut néanmoins veiller à bien augmenter l’hydratation du patient avant, pendant et après la perfusion, afin d’éviter les effets secondaires tels que la méningite aseptique et l’insuffisance rénale. Il est également souhaitable d’essayer de contrôler la fièvre avec du paracétamol, avant le début de la perfusion, puis toutes les 4 à 6 heures.
La vaccination d’un patient atteint d’un DIP reste une décision à prendre au cas par cas. Trop souvent, elle n’est pas prise en compte dans les approches réglementaires (entrée dans la vie professionnelle ou voyages). Pour connaître la stratégie vaccinale la mieux adaptée à son DIP, il convient d’en discuter avec le médecin prenant en charge le DIP ou les centres de vaccination des CHU ou des centres spécialisés tels que l’Institut Pasteur (http ://cmip.pasteur.fr).
Il est vrai que les médecins prescrivent en mg, mais pour passer le médicament on raisonne plutôt en ml. Le rapport entre le poids et le volume est lié à la concentration de l’immunoglobuline que vous recevez.
- A 5 % (50 mg/ml) : dans 1 ml de produit, on a 50 mg d’Ig ou 1g pour 20 ml.
- A 10 % (100 mg/ml) : dans 1 ml de produit, on a 100 mg d’Ig ou 1g pour 10 ml.
- A 20 % (200 mg/ml) : dans 1 ml de produit, on a 200 mg d’Ig ou 1g pour 5 ml.
La convention AERAS vise à faciliter l’accès à l’assurance et au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé. Dans la plupart des cas, il est nécessaire de souscrire une assurance emprunteur pour garantir un prêt immobilier ou professionnel. Pour aider les personnes dont l’état de santé ne permet pas d’obtenir une couverture d’assurance standard, les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles du secteur et les associations de patients et de consommateurs ont signé la convention AERAS, s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé.
En savoir plus :
Questions de patient
« DIP et reconstitution osseuse : y a-t-il un lien ? Mon fils (12 ans) s’est fracturé le radius, nous venons de refaire les radios (on devait normalement ôter le plâtre) et il n’y a presque pas de consolidation… Le chirurgien orthopédiste était très étonné… Du coup, il est de nouveau plâtré pour trois semaines supplémentaires. Est-ce que son DIP (hypogammaglobulinémie) peut entraîner un retard de consolidation osseuse ? »
Réponse du Dr Fabrice Monpoux, pédiatre au service d’hématologie du CHU de Nice (centre de compétences du CEREDIH).
« Un enfant atteint d’une hypogammaglobulinémie ou même d’une maladie de Bruton ou d’une agammaglobulinémie autosomique dominante n’a pas de risque de fracture, ni de trouble de la consolidation osseuse plus élevé qu’un autre. Il n’y a donc aucun lien avec son DIP. Dans de rares cas, il peut arriver que certains enfants souffrent d’une maladie osseuse associée au DIP. »
«Mon DIP a été diagnostiqué fin 2015, à 25 ans. J’ai un traitement par IgIV depuis février. Mais cinq mois après le début de mon traitement, je me demande si c’est normal d’avoir encore des signes ou des rechutes ? J’ai des aphtes énormes et douloureux (sur la luette, le palais, …) et je continue aussi à faire régulièrement des bronchites…»
Réponse du Dr. Hélène Coignard-Biehler, infectiologue, maladies infectieuses adultes, Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris.
« Ce qui est important, et encore plus quand on débute un traitement, c’est de surveiller le taux d’IgG résiduel, c’est-à-dire le mesurer régulièrement afin d’ajuster la dose d’IgG et l’espacement des cures. Le temps pour atteindre le taux efficace, et la diminution voire disparition des infections (habituellement entre 8 et 10 g/l d’IgG) est différent selon les patients. Il peut varier selon la profondeur initiale de leur DIP et il dépend aussi de la régularité avec laquelle ils prennent leur traitement. Si les symptômes persistent, on tendra à augmenter le taux résiduel en IgG. Il se peut aussi que les symptômes, les bronchites dans le cas présent, soient liés aux complications du DIP et non au DIP lui-même. Par exemple, le patient peut souffrir d’une dilatation des bronches dues aux précédentes infections broncho-pulmonaires répétées. Dans ce cas, il peut être utile d’adresser le patient à un pneumologue qui assure une prise en charge spécialisée. Dans tous les cas, il est essentiel de faire part à votre médecin référent DIP des questions que vous vous posez, le dialogue est essentiel. »
« Je dois prendre des antibiotiques régulièrement, qu’en penser, dans un contexte de développement des bactéries multirésistantes ? »
Réponse du Pr Alain Fischer
« D’une façon générale, il faut considérer le bénéfice risque d’un traitement, et pour les patients qui en ont besoin, le bénéfice de la prophylaxie ne se discute pas. Cependant, même s’il est faible, le risque existe, c’est pourquoi selon les situations et les maladies, il y a différentes stratégies pour le limiter :
- la combinaison de deux antibiotiques (c’est le cas du Bactrim) qui réduit les risques et pour lequel nous avons plus de 40 ans de recul,
- l’administration régulière sur quelques semaines (Zithromax), notamment dans les moments les plus à risques pour les patients atteints d‘hypogammaglobulinémie ou qui souffrent d’une dilation des bronches,
- enfin dans des cas très spécifiques et plus rares, on peut aussi recourir à la pénicilline orale (notamment pour les patients qui n’ont pas de rate) moins concernée par les résistances ou utiliser plusieurs antibiotiques en alternance par séquences d’une dizaine de jours. Mais quoiqu’il en soit, les antibiotiques restent un moyen essentiel de lutte contre les infections pour les patients atteints de DIP. »
« Les Ig font-elles grossir ? Freinent-elles la croissance ? »
Réponse du Dr Marion Malphettes, département d’immunologie clinique, hôpital Saint-Louis, Paris
« Non, les IG ne font pas grossir. Et non, elles ne freinent pas la croissance. Il faut bien se dire qu’avec ce traitement, on ne fait qu’apporter à l’organisme quelque chose qui lui manque. Si l’on observe une prise de poids ou une moindre croissance chez un patient, cela peut être dû à plusieurs facteurs : son DIP, d’autres traitements, ou parfois même une période d’anxiété qui le conduit à manger davantage par exemple. Mais pas aux Ig. »
« À partir de quel âge, un enfant peut-il passer en sous-cutanées ? »
Réponse du Dr Nizar Mahlaoui, pédiatre, responsable du CEREDIH
« Il n’y a pas vraiment d’âge pour substituer un enfant par la voie sous-cutanée, c’est au cas par cas. Les sous-cutanées sont parfois même préférables chez les nourrissons bien potelés qui sont difficiles à perfuser en intraveineuse. Le tout est que les parents soient formés.»
« Que faire quand on doit aller chez le dentiste et qu’on a un DIP ? Doit-on prendre systématiquement des antibiotiques ? »
Réponse du Pr Felipe Suarez, immunologiste, hôpital Necker, Paris
« Ce qu’il faut faire, c’est en parler avec son médecin référent, car cela dépend vraiment du DIP. Et cela dépend aussi du type de soin que l’on doit faire. Pour de nombreux DIP, les germes de la bouche ne présentent pas de danger particulier, et les antibiotiques ne sont pas nécessaires. Pour d’autres, comme les neutropénies, mais ce n’est qu’un exemple, il peut être nécessaire de prendre des précautions. Donc parlez-en d’abord avec votre médecin référent qui vous indiquera la conduite à tenir. »