ÉVÉNEMENTS/ACTUS

Journée des familles de l’inter-région Ouest

Le samedi 14 septembre 2024 de 9:00 am à samedi 14 septembre 2024

Amis Bretons, Normands, des Pays de la Loire et de Centre Val de Loire ! Les CHU de Rennes, Brest, Caen, Rouen, Tours, Angers, Nantes et le Mans vous convient à la 12e journée des familles de l’inter-région Ouest le samedi 14 septembre de 9h à 16h30 à la Maison des Associations de Rennes (6 cours des Alliers, Rennes). IRIS est partenaire de cette rencontre. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer un mail avant le…

Conférence spéciale 25 ans d’IRIS

Le samedi 8 juin 2024 de 1:30 pm à samedi 8 juin 2024

Venez célébrer avec nous les 25 ans de l’Association.  À cette occasion, une conférence publique est organisée le 8 juin de 13h30 à 17h30 en présence notamment du Professeur Alain Fischer qui dédicacera son nouveau livre « Protéger les vivants« . Inscriptions en présentiel par mail : info@associationiris.org  Inscriptions pour suivre la conférence à distance : Cliquez ici Programme (prévisionnel) 13H00 – Accueil 13H30 – Le mot du président Matteo PELLEGRINUZZI, président d’IRIS 13H40 – D’où venons-nous…

Journée des patients d’Occitanie

Le samedi 1 juin 2024 de 9:00 am à samedi 1 juin 2024

Amis de la région Occitanie, ne manquez pas la prochaine Journée des Patients ! Elle se tiendra le samedi 1er juin, à la Cité de l’Espace de Toulouse de 9h à 16h30. Inscriptions par mail : secretariat@associationiris.org  Nous vous attendons nombreux en famille ! Consultez le programme !

Nous avons besoin de vous pour une enquête !

Postée le : 12/04/2024

L’association IRIS, soutenue par le CEREDIH, lance une grande enquête sur le thème des « traitements et de la qualité de vie » auprès des patients atteints de DIP. L’objectif est simple : disposer d’informations de qualité décrivant l’expérience des patients atteints de DIP en France, quel que soit leur traitement, afin de soutenir le plaidoyer de l’Association sur les sujets renvoyant à la vie quotidienne des patients. Nous avons besoin de 1000 répondants pour bénéficier d’un…

Course connectée 2024

Postée le : 07/03/2024

En 2024, faisons exploser les compteurs pour les DIP Le rendez-vous incontournable des DIP est de retour pour sa 4e édition ! Pour célébrer la semaine mondiale des DIP, donner de la visibilité à la maladie et participer à collecter des fonds en faveur des patients, rejoignez l’équipe de la course connectée ! L’année dernière, vous aviez été 816 sportifs au grand coeur à participer à notre challenge et autant d’ambassadeurs des DIP. En arborant…

Vivre sa vie professionnelle avec un DIP, témoignages de patients

Postée le : 12/02/2024

Un nouveau livret de notre collection Maux et Mots est disponible. Découvrez sans plus attendre les témoignages de 9 adultes qui se sont livrés en toute sincérité sur leurs questionnements, leur choix et leur vie au travail en dépit de la maladie.  Les déficits immunitaires primitifs peuvent s’exprimer dès la naissance ou plus tardivement, même à l’âge adulte. Ces facteurs, quel que soit le moment de leur apparition, peuvent intervenir dans les choix professionnels :…

Labellisation des centres maladies rares

Postée le : 15/01/2024

L’arrêté portant labellisation des centres spécialisés dans les maladies rares a été signé par le Ministère de la Santé et des solidarités ainsi que par le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 26 décembre dernier, et publié au Journal Officiel quelques jours après.  Quelles évolutions le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) ? Le réseau est désormais composé de 6 centres de référence de la maladie (1 coordonnateur – Necker…

Prix Julie Le Galliard 2024

Postée le : 01/12/2023

En 2024, l’Association IRIS relance le Prix Julie Le Galliard. Ce prix a été créé en la mémoire de Julie, disparue en 2021. Julie était championne de France de Boxe Anglaise. Elle était un membre emblématique de l’Association et la preuve que l’on peut réaliser de grands exploits même en étant atteint d’une maladie rare (le déficit immunitaire commun variable). Julie était et demeure une inspiration pour nous tous, par sa force et les valeurs…

Campagne d’adhésion de rentrée

Postée le : 12/09/2023

Soutenir les patients atteints de DIP, c’est aussi adhérer ! C’est la rentrée, l’association IRIS rappelle à tous ceux qui la soutiennent de l’importance de l’adhésion à l’Association. Vous n’êtes pas encore adhérent d’IRIS ou bien vous n’êtes pas à jour de votre cotisation 2023 ? Il est encore temps de nous rejoindre !  En devenant adhérant, vous soutenez les actions de l’Association en faveur des patients, vous donnez plus de poids à l’Association auprès…

Vote du parlement européen sur la législation SoHO : position d’IRIS et d’IPOPI

Postée le : 30/08/2023

Dans les suites du vote par le Parlement européen portant sur le rapport sur la proposition de règlement établissant les normes de qualité et de sécurité pour les substances d’origine humaine destinées à l’application humaine (SoHO), IRIS et l’organisation européenne IPOPI publient leur position. Les patients atteints de DIP sont en effet largement concernés en tant que bénéficiaires d’immunoglobulines. Les négociations au sujet des SoHO reprendront le 4 septembre eu Conseil de l’Union Européenne. La…