ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
Course connectée 2023
Du samedi 22 avril 2023 au samedi 29 avril 2023
Participez à la course connectée d’IRIS à l’occasion de la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! C’est bientôt la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! A cette occasion, pour sensibiliser le plus grand nombre à l’existence de la maladie et collecter des fonds en faveur des patients, l’association IRIS organise pour la 3e année consécutive sa course connectée. Serez-vous de la partie ? L’anée dernière, pour la deuxième édition de #CourirPourIris, nous avions fait…
DIP & Penurie d’Antibiotiques
Postée le : 19/12/2022
ANTIBIOTIQUES : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la tensions d’approvisionnement d’antibiotiques. Des patients font état de tension ou même de rupture d’approvisionnement sur les antibiotiques nécessaires dans le cadre de la prise en charge de leur DIP. Le CEREDIH a établi la recommandation jointe en direction des cliniciens pour leur patients atteints…
DIP & COVID 19 – Les recommandations CEREDIH
Postée le : 18/10/2022
DIP & COVID 19 : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la conduite à tenir face à la Covid 19. Les interrogations des patients sont nombreuses face à ce virus inédit et pour lequel les médecins manquent un peu de recul, surtout en regard de pathologies liées au système immunitaire comme les DIP. C’est…
IRIS – Appel à l’adhésion 2022
Postée le : 04/10/2022
C’EST LA RENTRÉE, Noubliez pas d’adhérer ! En ce mois de Septembre c’est décidé, nous prenons de bonnes résolutions : reprise du sport, temps de qualité en famille ou alimentation, vous êtes motivés pour la rentrée…mais n’oubliez pas d’adhérer !! En devenant adhérant, vous soutenez les missions de l’Association pour porter la voix des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs, en donnant plus de poids et de représentation à nos actions de plaidoyer. Adhérer, c’est…
JOURNÉE DES FAMILLES GRAND OUEST
Le samedi 1 octobre 2022 à
A vos agendas ! Samedi 1er octobre, le CHU d’Angers accueillera la 11ème Journée des familles de la région Ouest qui aura lieu au Parc Terra Botanica. L’occasion pour les patients originaires de Bretagne, de Normandie, du Centre et des Pays de la Loire de se rencontrer autour d’ateliers et de conférences sur les DIP. La matinée sera consacrée aux interventions des médecins spécialistes, notamment « histoire des DIP » par le Pr. Alain FISCHER,…
Rapport d’activité 2021 de l’Association IRIS
Postée le : 13/07/2022
NOUVEAU RAPPORT D’ACTIVITÉ DE L’ASSOCIATION IRIS L’Association IRIS a présenté son rapport d’activité et moral pour l’exercice 2021 lors de l’Assemblée Générale qui a eu lieu le 14 mai dernier. C’est l’occasion de parcourir l’ensemble des actions accomplies au cours de l’année écoulée, les comptes de l’Association, ainsi que le dernier rapport moral d’Evelyne LARQUET en tant que Présidente. Vous pouvez télécharger la version digitale de notre rapport d’activité : Consulter le rapport d’activité, moral…
CONCOURS PHOTO 2022
Du vendredi 1 juillet 2022 au mercredi 31 août 2022
L’été est enfin là et c’est le moment pour vous de prendre quelques jours de repos bien mérités… Mais avant de boucler vos valises, n’oubliez pas d’y glisser notre mascotte !! Pour la seconde année consécutive, l’Association IRIS organise un grand concours photo « Les vacances de la Mascotte ». Nous avons tellement pris plaisir à partager avec vous les découvertes et moments en famille de vos vacances d’été 2021, que nous sommes impatients de renouveler cette…
Rejoignez l’équipe salariée d’IRIS
Postée le : 13/04/2022
L’ASSOCIATION IRIS RECRUTE ! Nous recherchons notre futur(e) Assistant(e) comptabilité et secrétariat. Donnez du sens à votre carrière professionnelle en intégrant l’équipe salariée d’IRIS : Les logiciels de bureautique n’ont aucun secret pour vous ? Vous maîtrisez la comptabilité et l’orthographe ? Si en plus de cela vous êtes une personne organisée, polyvalente et autonome, Virginie et Pauline vous attendent au bureau de Toul (54) pour compléter l’équipe ! Vous voulez en savoir plus sur…
COURSE CONNECTÉE 2022
Du vendredi 22 avril 2022 au vendredi 29 avril 2022
A l’occasion de la semaine mondiale des DIP qui se déroulera du 22 au 29 avril prochain, l’Association IRIS organise la seconde édition de sa course connectée : un défi solidaire pour lever des fonds en faveur des patients DIP. L’année dernière, en raison des restrictions sanitaires, notre Association a organisé sa première course connectée. Ce format digital a permis à chacun de se mobiliser depuis sa région et autour d’une même cause : soutenir…
DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS
Postée le : 17/03/2022
UNE AVANCÉE DANS LE DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS L’Association IRIS se mobilise aux côtés du CEREDIH et œuvre depuis 2015 pour que soit inclue dans le programme de dépistage néonatal français le dépistage néonatal des DICS (déficits immunitaires combinés sévères). Cette recommandation fait suite aux résultats de l’étude pilote DEPISTREC, mise en place il y a quelques années par l’équipe du Dr Caroline THOMAS et Marie AUDRAIN du CHU de Nantes, reposant sur le principe…