ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
COURSE CONNECTÉE 2022
Du vendredi 22 avril 2022 au vendredi 29 avril 2022
A l’occasion de la semaine mondiale des DIP qui se déroulera du 22 au 29 avril prochain, l’Association IRIS organise la seconde édition de sa course connectée : un défi solidaire pour lever des fonds en faveur des patients DIP. L’année dernière, en raison des restrictions sanitaires, notre Association a organisé sa première course connectée. Ce format digital a permis à chacun de se mobiliser depuis sa région et autour d’une même cause : soutenir…
DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS
Postée le : 17/03/2022
UNE AVANCÉE DANS LE DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS L’Association IRIS se mobilise aux côtés du CEREDIH et œuvre depuis 2015 pour que soit inclue dans le programme de dépistage néonatal français le dépistage néonatal des DICS (déficits immunitaires combinés sévères). Cette recommandation fait suite aux résultats de l’étude pilote DEPISTREC, mise en place il y a quelques années par l’équipe du Dr Caroline THOMAS et Marie AUDRAIN du CHU de Nantes, reposant sur le principe…
TENSIONS D’APPROVISIONNEMENT : UN POINT SUR LA VACCINATION.
Postée le : 25/01/2022
INFORMATION CONCERNANT LES Ig… 1. Arrêt de la commercialisation de la spécialité Gammanorm® 165gr/ml en Mai 2022 avec switch vers CUTAQUIG® (du même laboratoire) Pour information, leur composition en Ig est similaire (sans être identique) entre les deux produits et avec les autres immunoglobulines sous-cutanées disponibles en France : CUTAQUIG GAMMANORM Teneur en IgG ≥ 95% > 95% Teneur maximale en IgA 600µg/ml 82,5µg/ml Teneur en IgG IgG-1 71% IgG-2 25% IgG-3 3% IgG-4 2% IgG-1 59%…
JOURNEES DU CRMR NEUTROPENIES CHRONIQUES
Du vendredi 21 janvier 2022 au samedi 22 janvier 2022
Les 21 et 22 janvier prochain aura lieu la 3ème édition des journées du CRMR Neutropénies Chroniques. La journée du vendredi, réservée aux professionnels de santé, fera le point sur les dernières avancées médicales et thérapeutiques. Celle du samedi sera en revanche consacrée aux patients et à leurs familles : Interventions d’experts médicaux, tables rondes thématiques ou encore témoignages Cette évènement vous intéresse ? Découvrez le programme ci dessous : INVITATION JOURNEE PATIENTS INVITATION JOURNNE…
COVID 19 / DIP : UN POINT SUR LA VACCINATION.
Postée le : 21/12/2021
LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH… Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires a été créé en 2005, lors du premier plan national maladie rare. Sa mission est de structurer et d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Dédié spécifiquement aux DIP, il œuvre, avec ses centres de compétences, à développer la recherche, à améliorer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique. Dans le contexte de crise sanitaire…
LE PETIT MARCHÉ DE NOËL
Du vendredi 26 novembre 2021 au dimanche 28 novembre 2021
La semaine prochaine, découvrez Le Petit marché de Noël : 16 créateurs Toulousains exposent dans une boutique éphémère, et s’engagent au profit de l’Association IRIS. Au programme vente de gâteux et tombola organisés par les élèves de la classe Etoile du Lycée Toulouse Lautrec. Une belle occasion de se rencontrer, de soutenir l’Association et de dénicher des pièces uniques et originales à quelques semaines de Noël ! Le petit marché de Noël -157 rue de Chaussas à…
ACTION PARLEMENTAIRE : DEUIL & DIP
Postée le : 03/11/2021
Chaque année, au sein de la communauté DIP, une soixantaine de familles sont touchées par le deuil. Dans le cadre d’une action parlementaire, L’Association IRIS travaille conjointement avec Mieux Traverser le Deuil pour améliorer l’accompagnement et le soutien des familles de patients. En collaboration, nous avons élaboré cinq recommandations afin d’améliorer la situation de ces proches endeuillés se retrouvant face à un fardeau administratif. Dans le prolongement de la proposition de loi adoptée en juin 2020 par…
LES RENDEZ-VOUS D’IRIS – Droits sociaux & DIP
Le jeudi 18 novembre 2021 à
Nous vous proposons de participer au prochain rendez-vous d’IRIS qui aura lieu le Jeudi 18 Novembre de 19h30 à 20h30 animé par Célia FILLON, assistante sociale du centre de référence CEREDIH. Lors de cette nouvelle session nous ferons le point sur les droits sociaux et les aides qui peuvent vous être proposées, ainsi que les conditions d’éligibilité. Notre experte vous exposera les démarches administratives à effectuer et les différents organismes dont elles dépendent. Chers adhérents, surveillez votre…
Le mot de notre présidente
Postée le : 27/10/2021
Le MOT DE NOTRE PRÉSIDENTE Les patients atteints de Déficit Immunitaire Primitif (DIP) continuent de subir les conséquences de la crise COVID-19 La crise n’a pas été sans répercussions sur le niveau de collecte de plasma à l’échelle mondiale, notamment aux ETATS-UNIS, pays dont nous sommes fortement dépendants. La baisse de matière première, jusqu’à 30% pour certains fractionneurs, induit inévitablement une baisse de production de nos médicaments : Les Immunoglobulines. IRIS, aux côtés de l’ensemble des parties…
TREK’IN DES GAZELLES
Du samedi 6 novembre 2021 au jeudi 11 novembre 2021
En novembre, toute l’association aura le plaisir de soutenir l’équipe de La Team 101 – Trek’in des gazelles édition 2021 dans leur challenge sportif !! Florence, Rosana et Jennifer se lance dans la grande aventure du Trek’in Gazelles du 6 au 11 novembre 2021, une course d’orientation de 5 jours avec juste boussoles et cartes dans le désert. Le Trek’in Gazelles, ce n’est pas seulement une compétition, c’est aussi un trek solidaire. Cette belle équipe…