Actus
On en parle :
Nous avons besoin de vous pour une enquête !
Postée le : 12/04/2024
L’association IRIS, soutenue par le CEREDIH, lance une grande enquête sur le thème des « traitements et de la qualité de vie » auprès des patients atteints de DIP. L’objectif est simple : disposer d’informations de qualité décrivant l’expérience des patients atteints de DIP en France, quel que soit leur traitement, afin de soutenir le plaidoyer de l’Association sur les sujets renvoyant à la vie quotidienne des patients. Nous avons besoin de 1000 répondants pour bénéficier d’un…
Course connectée 2024
Postée le : 07/03/2024
En 2024, faisons exploser les compteurs pour les DIP Le rendez-vous incontournable des DIP est de retour pour sa 4e édition ! Pour célébrer la semaine mondiale des DIP, donner de la visibilité à la maladie et participer à collecter des fonds en faveur des patients, rejoignez l’équipe de la course connectée ! L’année dernière, vous aviez été 816 sportifs au grand coeur à participer à notre challenge et autant d’ambassadeurs des DIP. En arborant…
Vivre sa vie professionnelle avec un DIP, témoignages de patients
Postée le : 12/02/2024
Un nouveau livret de notre collection Maux et Mots est disponible. Découvrez sans plus attendre les témoignages de 9 adultes qui se sont livrés en toute sincérité sur leurs questionnements, leur choix et leur vie au travail en dépit de la maladie. Les déficits immunitaires primitifs peuvent s’exprimer dès la naissance ou plus tardivement, même à l’âge adulte. Ces facteurs, quel que soit le moment de leur apparition, peuvent intervenir dans les choix professionnels :…
Labellisation des centres maladies rares
Postée le : 15/01/2024
L’arrêté portant labellisation des centres spécialisés dans les maladies rares a été signé par le Ministère de la Santé et des solidarités ainsi que par le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 26 décembre dernier, et publié au Journal Officiel quelques jours après. Quelles évolutions le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) ? Le réseau est désormais composé de 6 centres de référence de la maladie (1 coordonnateur – Necker…
Prix Julie Le Galliard 2024
Postée le : 01/12/2023
En 2024, l’Association IRIS relance le Prix Julie Le Galliard. Ce prix a été créé en la mémoire de Julie, disparue en 2021. Julie était championne de France de Boxe Anglaise. Elle était un membre emblématique de l’Association et la preuve que l’on peut réaliser de grands exploits même en étant atteint d’une maladie rare (le déficit immunitaire commun variable). Julie était et demeure une inspiration pour nous tous, par sa force et les valeurs…