Actus
On en parle :
Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP
Postée le : 27/07/2023
Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP Dans le cadre de la réalisation du clip de la chanson « DIPourquoi » composée en hommage à tous les patients atteints de DIP, nous comptons sur votre participation active pour incarner les DIP, cette maladie invisible et pourtant si présente dans votre quotidien. Le projet est la conception d’un clip multi image positif de votre quotidien d’ENFANTS, PARENTS, PROCHES & SOIGNANTS sur le titre « DiPourquoi…
Nouveaux PNDS disponibles
Postée le : 19/07/2023
déficits immunitaires héréditaires & maladie de SHWACHMAN-DIAMONd : Publication de deux nouveaux PNDS La filière de santé maladies rares MariH a annoncé la publication sur le site de la HAS de deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS). Les PNDS sont des recommandations de prise en charge et de suivi des malades, rédigées par les professionnels des centres de référence de chaque maladie. Déficits immunitaires héréditaires Ce PNDS a été coordonné par…
DIP & Penurie d’Antibiotiques
Postée le : 19/12/2022
ANTIBIOTIQUES : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la tensions d’approvisionnement d’antibiotiques. Des patients font état de tension ou même de rupture d’approvisionnement sur les antibiotiques nécessaires dans le cadre de la prise en charge de leur DIP. Le CEREDIH a établi la recommandation jointe en direction des cliniciens pour leur patients atteints…
DIP & COVID 19 – Les recommandations CEREDIH
Postée le : 18/10/2022
DIP & COVID 19 : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la conduite à tenir face à la Covid 19. Les interrogations des patients sont nombreuses face à ce virus inédit et pour lequel les médecins manquent un peu de recul, surtout en regard de pathologies liées au système immunitaire comme les DIP. C’est…
IRIS – Appel à l’adhésion 2022
Postée le : 04/10/2022
C’EST LA RENTRÉE, Noubliez pas d’adhérer ! En ce mois de Septembre c’est décidé, nous prenons de bonnes résolutions : reprise du sport, temps de qualité en famille ou alimentation, vous êtes motivés pour la rentrée…mais n’oubliez pas d’adhérer !! En devenant adhérant, vous soutenez les missions de l’Association pour porter la voix des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs, en donnant plus de poids et de représentation à nos actions de plaidoyer. Adhérer, c’est…