Actus
On en parle :
COVID 19 / DIP : UN POINT SUR LA VACCINATION.
Postée le : 21/12/2021
LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH… Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires a été créé en 2005, lors du premier plan national maladie rare. Sa mission est de structurer et d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Dédié spécifiquement aux DIP, il œuvre, avec ses centres de compétences, à développer la recherche, à améliorer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique. Dans le contexte de crise sanitaire…
ACTION PARLEMENTAIRE : DEUIL & DIP
Postée le : 03/11/2021
Chaque année, au sein de la communauté DIP, une soixantaine de familles sont touchées par le deuil. Dans le cadre d’une action parlementaire, L’Association IRIS travaille conjointement avec Mieux Traverser le Deuil pour améliorer l’accompagnement et le soutien des familles de patients. En collaboration, nous avons élaboré cinq recommandations afin d’améliorer la situation de ces proches endeuillés se retrouvant face à un fardeau administratif. Dans le prolongement de la proposition de loi adoptée en juin 2020 par…
Le mot de notre présidente
Postée le : 27/10/2021
Le MOT DE NOTRE PRÉSIDENTE Les patients atteints de Déficit Immunitaire Primitif (DIP) continuent de subir les conséquences de la crise COVID-19 La crise n’a pas été sans répercussions sur le niveau de collecte de plasma à l’échelle mondiale, notamment aux ETATS-UNIS, pays dont nous sommes fortement dépendants. La baisse de matière première, jusqu’à 30% pour certains fractionneurs, induit inévitablement une baisse de production de nos médicaments : Les Immunoglobulines. IRIS, aux côtés de l’ensemble des parties…
Recommandations CEREDIH
Postée le : 13/09/2021
Les Recommandations CEREDIH Le CEREDIH (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires) a été créé en 2005. > Qu’est-ce qu’un centre de référence ? Les centres de références sont nés lors du premier plan national maladie rare. Leur but est de structurer, d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires est réservé aux DIP, avec ses centres de…
L’Association IRIS est sur Lilo.org !
Postée le : 17/08/2021
L’Association IRIS est sur Lilo.org Bonne nouvelle, vous pouvez désormais nous soutenir gratuitement en utilisant le moteur de recherche solidaire Lilo ! Vous ne le savez peut-être pas mais les recherches sur internet génèrent chaque année de l’argent grâce aux liens sponsorisés et aux annonces présentes en haut des pages de résultats. Lilo est le moteur de recherche français et solidaire qui vous permet de reprendre la main sur cet argent en finançant des projets…