Actus
On en parle :
Recommandations CEREDIH
Postée le : 13/09/2021
Les Recommandations CEREDIH Le CEREDIH (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires) a été créé en 2005. > Qu’est-ce qu’un centre de référence ? Les centres de références sont nés lors du premier plan national maladie rare. Leur but est de structurer, d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires est réservé aux DIP, avec ses centres de…
L’Association IRIS est sur Lilo.org !
Postée le : 17/08/2021
L’Association IRIS est sur Lilo.org Bonne nouvelle, vous pouvez désormais nous soutenir gratuitement en utilisant le moteur de recherche solidaire Lilo ! Vous ne le savez peut-être pas mais les recherches sur internet génèrent chaque année de l’argent grâce aux liens sponsorisés et aux annonces présentes en haut des pages de résultats. Lilo est le moteur de recherche français et solidaire qui vous permet de reprendre la main sur cet argent en finançant des projets…
Votre avis nous intéresse !
Postée le : 13/08/2021
Votre avis nous intéresse ! Les patients souffrant de maladies chroniques rares font face à des enjeux bien spécifiques concernant la prise en charge de leur maladie : défaut de connaissance de la pathologie; difficultés d’accès aux soins et aux traitements; difficulté de déplacement vers le centre expert, l’hôpital, le spécialiste; problématiques de temps pour des RDV souvent loin du domicile, etc… Dans ce contexte, l’association IRIS en collaboration avec OpinionWay et Takeda, souhaite recueillir…
Rapport d’Activité 2020 de l’Association IRIS
Postée le : 11/08/2021
Rapport d’activité 2020 de l’association IRIS L’Association IRIS vous présente son rapport d’activité et moral pour l’année 2020. Vous pouvez y découvrir les différentes actions de l’association durant toute l’année 2020 : rencontres ou réunions, actions solidaires, soutien financier, gestion des appartements de répit, etc. Pour les personnes n’ayant pas la possibilité de consulter les dits documents sur notre site internet, l’association se fera un plaisir de vous les faire parvenir par courrier sur simple demande. Pour…
Recommandation – tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines
Postée le : 30/07/2021
Recommandations – tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines L’association IRIS, PERMEDES et le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires viennent de signer conjointement des recommandations face aux tensions persistantes d’approvisionnement en immunoglobulines des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs. N’hésitez pas à nous faire remonter toute situation de difficultés via le formulaire en ligne : https://urlz.fr/e0qW CEREDIH, IRIS et PERMEDES font remonter très régulièrement aux agences et aux autorités de santé les difficultés rencontrées par tous les…