Actus
On en parle :
DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS
Postée le : 17/03/2022
UNE AVANCÉE DANS LE DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS L’Association IRIS se mobilise aux côtés du CEREDIH et œuvre depuis 2015 pour que soit inclue dans le programme de dépistage néonatal français le dépistage néonatal des DICS (déficits immunitaires combinés sévères). Cette recommandation fait suite aux résultats de l’étude pilote DEPISTREC, mise en place il y a quelques années par l’équipe du Dr Caroline THOMAS et Marie AUDRAIN du CHU de Nantes, reposant sur le principe…
TENSIONS D’APPROVISIONNEMENT : UN POINT SUR LA VACCINATION.
Postée le : 25/01/2022
INFORMATION CONCERNANT LES Ig… 1. Arrêt de la commercialisation de la spécialité Gammanorm® 165gr/ml en Mai 2022 avec switch vers CUTAQUIG® (du même laboratoire) Pour information, leur composition en Ig est similaire (sans être identique) entre les deux produits et avec les autres immunoglobulines sous-cutanées disponibles en France : CUTAQUIG GAMMANORM Teneur en IgG ≥ 95% > 95% Teneur maximale en IgA 600µg/ml 82,5µg/ml Teneur en IgG IgG-1 71% IgG-2 25% IgG-3 3% IgG-4 2% IgG-1 59%…
COVID 19 / DIP : UN POINT SUR LA VACCINATION.
Postée le : 21/12/2021
LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH… Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires a été créé en 2005, lors du premier plan national maladie rare. Sa mission est de structurer et d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Dédié spécifiquement aux DIP, il œuvre, avec ses centres de compétences, à développer la recherche, à améliorer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique. Dans le contexte de crise sanitaire…
ACTION PARLEMENTAIRE : DEUIL & DIP
Postée le : 03/11/2021
Chaque année, au sein de la communauté DIP, une soixantaine de familles sont touchées par le deuil. Dans le cadre d’une action parlementaire, L’Association IRIS travaille conjointement avec Mieux Traverser le Deuil pour améliorer l’accompagnement et le soutien des familles de patients. En collaboration, nous avons élaboré cinq recommandations afin d’améliorer la situation de ces proches endeuillés se retrouvant face à un fardeau administratif. Dans le prolongement de la proposition de loi adoptée en juin 2020 par…
Le mot de notre présidente
Postée le : 27/10/2021
Le MOT DE NOTRE PRÉSIDENTE Les patients atteints de Déficit Immunitaire Primitif (DIP) continuent de subir les conséquences de la crise COVID-19 La crise n’a pas été sans répercussions sur le niveau de collecte de plasma à l’échelle mondiale, notamment aux ETATS-UNIS, pays dont nous sommes fortement dépendants. La baisse de matière première, jusqu’à 30% pour certains fractionneurs, induit inévitablement une baisse de production de nos médicaments : Les Immunoglobulines. IRIS, aux côtés de l’ensemble des parties…