Publié le 12 avril 2024
L’association IRIS, soutenue par le CEREDIH, lance une grande enquête sur le thème des « traitements et de la qualité de vie » auprès des patients atteints de DIP. L’objectif est simple : disposer d’informations de qualité décrivant l’expérience des patients atteints de DIP en France, quel que soit leur traitement, afin de soutenir le plaidoyer de l’Association sur les sujets renvoyant à la vie quotidienne des patients. Nous avons besoin de 1000 répondants pour bénéficier d’un panorama large et objectif. Nous comptons sur vous !
Pourquoi une enquête ? Pour parler des DIP avec des paroles de patients. Pour parler de VOUS !
Nous avons besoin d’informations concrètes, qui :
- donnent des indications sur votre vie avec votre DIP, vos traitements, votre qualité de vie,
- qui permettent à IRIS d’identifier des priorités pour guider sont action,
- qui permettent à IRIS de vous représenter auprès des différentes instances de santé, avec précision, avec légitimité.
C’est quoi ce questionnaire ?
C’est une enquête conduite par IRIS, association nationale représentant les DIP, reconnue d’utilité publique. Cette enquête est soutenue par le CEREDIH. Elle est strictement anonyme et déclarée à la CNIL.
Répondre pour nous rendre visibles
Nous considérons que nous sommes 8000 personnes en France à être affectées d’un DIP, ce n’est pas parce que nous sommes rares que nous ne devons pas être visibles ! Il nous faut de la visibilité à travers des grands aspects de nos vies : les maladies (Plus de 500 types de DIP différents), les traitements (de plus en plus nombreux et personnalisés), la qualité de vie (elle varie selon les personnes, selon les DIP, selon les âges de la vie, …).
Nous comptons sur vous !