Qu’est-ce qu’un dip ?

Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des maladies génétiques rares du système immunitaire et peuvent toucher tous les citoyens, enfants comme adultes : leur quotidien avec un DIP signifie une exposition à des infections sévères et répétées, qui peuvent mettre leur vie en jeu.

Actualités

Enquête traitement et qualité de vie_ Bannière_web

Nous avons besoin de vous pour une enquête !

L’association IRIS, soutenue par le CEREDIH, lance une grande enquête sur le thème des « traitements et de la qualité de vie » auprès des patients atteints de DIP. L’objectif est simple : disposer d’informations de qualité décrivant l’expérience des patients atteints de DIP en France, quel que soit leur traitement, afin de soutenir le plaidoyer de l’Association sur les sujets renvoyant à la vie quotidienne des patients. Nous avons besoin de 1000 répondants pour bénéficier d’un…

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Course connectée 2024

En 2024, faisons exploser les compteurs pour les DIP Le rendez-vous incontournable des DIP est de retour pour sa 4e édition ! Pour célébrer la semaine mondiale des DIP, donner de la visibilité à la maladie et participer à collecter des fonds en faveur des patients, rejoignez l’équipe de la course connectée ! L’année dernière, vous aviez été 816 sportifs au grand coeur à participer à notre challenge et autant d’ambassadeurs des DIP. En arborant…

Maux et mots _ Bannière_web

Vivre sa vie professionnelle avec un DIP, témoignages de patients

Un nouveau livret de notre collection Maux et Mots est disponible. Découvrez sans plus attendre les témoignages de 9 adultes qui se sont livrés en toute sincérité sur leurs questionnements, leur choix et leur vie au travail en dépit de la maladie.  Les déficits immunitaires primitifs peuvent s’exprimer dès la naissance ou plus tardivement, même à l’âge adulte. Ces facteurs, quel que soit le moment de leur apparition, peuvent intervenir dans les choix professionnels :…

Agenda

Journée des familles grand-ouest_ Bannière_web

Journée des familles de l’inter-région Ouest

Amis Bretons, Normands, des Pays de la Loire et de Centre Val de Loire ! Les CHU de Rennes, Brest, Caen, Rouen, Tours, Angers, Nantes et le Mans vous convient à la 12e journée des familles de l’inter-région Ouest le samedi 14 septembre de 9h à 16h30 à la Maison des Associations de Rennes (6 cours des Alliers, Rennes). IRIS est partenaire de cette rencontre. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer un mail avant le…

Conférence IRIS 25 ans (3)

Conférence spéciale 25 ans d’IRIS

Venez célébrer avec nous les 25 ans de l’Association.  À cette occasion, une conférence publique est organisée le 8 juin de 13h30 à 17h30 en présence notamment du Professeur Alain Fischer qui dédicacera son nouveau livre « Protéger les vivants« . Inscriptions en présentiel par mail : info@associationiris.org  Inscriptions pour suivre la conférence à distance : Cliquez ici Programme (prévisionnel) 13H00 – Accueil 13H30 – Le mot du président Matteo PELLEGRINUZZI, président d’IRIS 13H40 – D’où venons-nous…

Journée des patients occitanie _ Invitation_V6

Journée des patients d’Occitanie

Amis de la région Occitanie, ne manquez pas la prochaine Journée des Patients ! Elle se tiendra le samedi 1er juin, à la Cité de l’Espace de Toulouse de 9h à 16h30. Inscriptions par mail : secretariat@associationiris.org  Nous vous attendons nombreux en famille ! Consultez le programme !

Nos parrains

Leonardo et Mariana

Fin 2016, IRIS rencontrait Mariana Flores et Leonardo Garcia Alarcon, l’occasion de présenter notre association, nos missions, mais surtout parler de nos problématiques et du quotidien de nos patients, avec une attention toute particulière sur l’aide apportée aux familles et aux patients.

Convaincus par la noble cause d’IRIS, ils ont choisi de soutenir notre association. Tous deux de nationalité argentine, ce sont deux artistes de renommée internationale qui se produisent sur les plus prestigieuses scènes du monde. Leonardo a fondé son ensemble Cappella Mediterranea en 2005. Partenaires sur scène et couple dans la vie, ils sont papa et maman de deux petits enfants.