Qu’est-ce qu’un dip ?

Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des maladies génétiques rares du système immunitaire et peuvent toucher tous les citoyens, enfants comme adultes : leur quotidien avec un DIP signifie une exposition à des infections sévères et répétées, qui peuvent mettre leur vie en jeu.

Actualités

Maux et mots _ Bannière_web

Vivre sa vie professionnelle avec un DIP, témoignages de patients

Un nouveau livret de notre collection Maux et Mots est disponible. Découvrez sans plus attendre les témoignages de 9 adultes qui se sont livrés en toute sincérité sur leurs questionnements, leur choix et leur vie au travail en dépit de la maladie.  Les déficits immunitaires primitifs peuvent s’exprimer dès la naissance ou plus tardivement, même à l’âge adulte. Ces facteurs, quel que soit le moment de leur apparition, peuvent intervenir dans les choix professionnels :…

Labellisation CRMR _ Bannière (1)

Labellisation des centres maladies rares

L’arrêté portant labellisation des centres spécialisés dans les maladies rares a été signé par le Ministère de la Santé et des solidarités ainsi que par le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 26 décembre dernier, et publié au Journal Officiel quelques jours après.  Quelles évolutions le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) ? Le réseau est désormais composé de 6 centres de référence de la maladie (1 coordonnateur – Necker…

Prix J.Le Galliard _ Bannière web (1)

Prix Julie Le Galliard 2024

En 2024, l’Association IRIS relance le Prix Julie Le Galliard. Ce prix a été créé en la mémoire de Julie, disparue en 2021. Julie était championne de France de Boxe Anglaise. Elle était un membre emblématique de l’Association et la preuve que l’on peut réaliser de grands exploits même en étant atteint d’une maladie rare (le déficit immunitaire commun variable). Julie était et demeure une inspiration pour nous tous, par sa force et les valeurs…

Agenda

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Concours photo de l’été 2023

Après une année riche en évènements et en projets, voilà venu le temps de l’été et nous espérons que vous pourrez prendre quelques jours de repos bien mérités pendant la période estivale ! Que vous partiez en vacances ou que vous restiez chez vous, nous vous invitons à participer au concours photo de l’été pour faire voyager la mascotte sur le thème de l’EAU (sous toutes ses formes) ! A vos smartphones, appareils photos et…

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Course connectée 2023

Participez à la course connectée d’IRIS à l’occasion de la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs !  C’est bientôt la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! A cette occasion, pour sensibiliser le plus grand nombre à l’existence de la maladie et collecter des fonds en faveur des patients, l’association IRIS organise pour la 3e année consécutive sa course connectée. Serez-vous de la partie ?  L’anée dernière, pour la deuxième édition de #CourirPourIris, nous avions fait…

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JOURNÉE DES FAMILLES GRAND OUEST

A vos agendas ! Samedi 1er octobre, le CHU d’Angers accueillera la 11ème Journée des familles de la région Ouest qui aura lieu au Parc Terra Botanica. L’occasion pour les patients originaires de Bretagne, de Normandie, du Centre et des Pays de la Loire de se rencontrer autour d’ateliers et de conférences sur les DIP. La matinée sera consacrée aux interventions des médecins spécialistes, notamment « histoire des DIP » par le Pr. Alain FISCHER,…

Nos parrains

Leonardo et Mariana

Fin 2016, IRIS rencontrait Mariana Flores et Leonardo Garcia Alarcon, l’occasion de présenter notre association, nos missions, mais surtout parler de nos problématiques et du quotidien de nos patients, avec une attention toute particulière sur l’aide apportée aux familles et aux patients.

Convaincus par la noble cause d’IRIS, ils ont choisi de soutenir notre association. Tous deux de nationalité argentine, ce sont deux artistes de renommée internationale qui se produisent sur les plus prestigieuses scènes du monde. Leonardo a fondé son ensemble Cappella Mediterranea en 2005. Partenaires sur scène et couple dans la vie, ils sont papa et maman de deux petits enfants.