Qu’est-ce qu’un dip ?

Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des maladies génétiques rares du système immunitaire et peuvent toucher tous les citoyens, enfants comme adultes : leur quotidien avec un DIP signifie une exposition à des infections sévères et répétées, qui peuvent mettre leur vie en jeu.

Actualités

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COVID 19 / DIP : UN POINT SUR LA VACCINATION.

LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH… Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires a été créé en 2005, lors du premier plan national maladie rare. Sa mission est de structurer et d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Dédié spécifiquement aux DIP, il œuvre, avec ses centres de compétences, à développer la recherche, à améliorer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique. Dans le contexte de crise sanitaire…

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ACTION PARLEMENTAIRE : DEUIL & DIP

Chaque année, au sein de la communauté DIP, une soixantaine de familles sont touchées par le deuil. Dans le cadre d’une action parlementaire, L’Association IRIS travaille conjointement avec Mieux Traverser le Deuil pour améliorer l’accompagnement et le soutien des familles de patients. En collaboration, nous avons élaboré cinq recommandations afin d’améliorer la situation de ces proches endeuillés se retrouvant face à un fardeau administratif. Dans le prolongement de la proposition de loi adoptée en juin 2020 par…

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Le mot de notre présidente

Le MOT DE NOTRE PRÉSIDENTE Les patients atteints de Déficit Immunitaire Primitif (DIP) continuent de subir les conséquences de la crise COVID-19 La crise n’a pas été sans répercussions sur le niveau de collecte de plasma à l’échelle mondiale, notamment aux ETATS-UNIS, pays dont nous sommes fortement dépendants. La baisse de matière première, jusqu’à 30% pour certains fractionneurs, induit inévitablement une baisse de production de nos médicaments : Les Immunoglobulines. IRIS, aux côtés de l’ensemble des parties…

Agenda

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JOURNEES DU CRMR NEUTROPENIES CHRONIQUES

Les 21 et 22 janvier prochain aura lieu la 3ème édition des journées du CRMR Neutropénies Chroniques. La journée du vendredi, réservée aux professionnels de santé, fera le point sur les dernières avancées médicales et thérapeutiques. Celle du samedi sera en revanche consacrée aux patients et à leurs familles : Interventions d’experts médicaux, tables rondes thématiques ou encore témoignages Cette évènement vous intéresse ? Découvrez le programme ci dessous : INVITATION JOURNEE PATIENTS INVITATION JOURNNE…

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LE PETIT MARCHÉ DE NOËL

La semaine prochaine, découvrez Le Petit marché de Noël : 16 créateurs Toulousains exposent dans une boutique éphémère, et s’engagent au profit de l’Association IRIS. Au programme vente de gâteux et tombola organisés par les élèves de la classe Etoile du Lycée Toulouse Lautrec. Une belle occasion de se rencontrer, de soutenir l’Association et de dénicher des pièces uniques et originales à quelques semaines de Noël ! Le petit marché de Noël -157 rue de Chaussas à…

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LES RENDEZ-VOUS D’IRIS – Droits sociaux & DIP

Nous vous proposons de participer au prochain rendez-vous d’IRIS qui aura lieu le Jeudi 18 Novembre de 19h30 à 20h30 animé par Célia FILLON, assistante sociale du centre de référence CEREDIH. Lors de cette nouvelle session nous ferons le point sur les droits sociaux et les aides qui peuvent vous être proposées, ainsi que les conditions d’éligibilité. Notre experte vous exposera les démarches administratives à effectuer et les différents organismes dont elles dépendent. Chers adhérents, surveillez votre…

Nos parrains

Leonardo et Mariana

Fin 2016, IRIS rencontrait Mariana Flores et Leonardo Garcia Alarcon, l’occasion de présenter notre association, nos missions, mais surtout parler de nos problématiques et du quotidien de nos patients, avec une attention toute particulière sur l’aide apportée aux familles et aux patients.

Convaincus par la noble cause d’IRIS, ils ont choisi de soutenir notre association. Tous deux de nationalité argentine, ce sont deux artistes de renommée internationale qui se produisent sur les plus prestigieuses scènes du monde. Leonardo a fondé son ensemble Cappella Mediterranea en 2005. Partenaires sur scène et couple dans la vie, ils sont papa et maman de deux petits enfants.