Qu’est-ce qu’un dip ?
Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des maladies génétiques rares du système immunitaire et peuvent toucher tous les citoyens, enfants comme adultes : leur quotidien avec un DIP signifie une exposition à des infections sévères et répétées, qui peuvent mettre leur vie en jeu.
Actualités
En 2024, l’Association IRIS relance le Prix Julie Le Galliard. Ce prix a été créé en la mémoire de Julie, disparue en 2021. Julie était championne de France de Boxe Anglaise. Elle était un membre emblématique de l’Association et la preuve que l’on peut réaliser de grands exploits même en étant atteint d’une maladie rare (le déficit immunitaire commun variable). Julie était et demeure une inspiration pour nous tous, par sa force et les valeurs…
Soutenir les patients atteints de DIP, c’est aussi adhérer ! C’est la rentrée, l’association IRIS rappelle à tous ceux qui la soutiennent de l’importance de l’adhésion à l’Association. Vous n’êtes pas encore adhérent d’IRIS ou bien vous n’êtes pas à jour de votre cotisation 2023 ? Il est encore temps de nous rejoindre ! En devenant adhérant, vous soutenez les actions de l’Association en faveur des patients, vous donnez plus de poids à l’Association auprès…
Dans les suites du vote par le Parlement européen portant sur le rapport sur la proposition de règlement établissant les normes de qualité et de sécurité pour les substances d’origine humaine destinées à l’application humaine (SoHO), IRIS et l’organisation européenne IPOPI publient leur position. Les patients atteints de DIP sont en effet largement concernés en tant que bénéficiaires d’immunoglobulines. Les négociations au sujet des SoHO reprendront le 4 septembre eu Conseil de l’Union Européenne. La…
Agenda
Après une année riche en évènements et en projets, voilà venu le temps de l’été et nous espérons que vous pourrez prendre quelques jours de repos bien mérités pendant la période estivale ! Que vous partiez en vacances ou que vous restiez chez vous, nous vous invitons à participer au concours photo de l’été pour faire voyager la mascotte sur le thème de l’EAU (sous toutes ses formes) ! A vos smartphones, appareils photos et…
Participez à la course connectée d’IRIS à l’occasion de la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! C’est bientôt la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! A cette occasion, pour sensibiliser le plus grand nombre à l’existence de la maladie et collecter des fonds en faveur des patients, l’association IRIS organise pour la 3e année consécutive sa course connectée. Serez-vous de la partie ? L’anée dernière, pour la deuxième édition de #CourirPourIris, nous avions fait…
A vos agendas ! Samedi 1er octobre, le CHU d’Angers accueillera la 11ème Journée des familles de la région Ouest qui aura lieu au Parc Terra Botanica. L’occasion pour les patients originaires de Bretagne, de Normandie, du Centre et des Pays de la Loire de se rencontrer autour d’ateliers et de conférences sur les DIP. La matinée sera consacrée aux interventions des médecins spécialistes, notamment « histoire des DIP » par le Pr. Alain FISCHER,…
Nos parrains
Leonardo et Mariana
Fin 2016, IRIS rencontrait Mariana Flores et Leonardo Garcia Alarcon, l’occasion de présenter notre association, nos missions, mais surtout parler de nos problématiques et du quotidien de nos patients, avec une attention toute particulière sur l’aide apportée aux familles et aux patients.
Convaincus par la noble cause d’IRIS, ils ont choisi de soutenir notre association. Tous deux de nationalité argentine, ce sont deux artistes de renommée internationale qui se produisent sur les plus prestigieuses scènes du monde. Leonardo a fondé son ensemble Cappella Mediterranea en 2005. Partenaires sur scène et couple dans la vie, ils sont papa et maman de deux petits enfants.
