Qu’est-ce qu’un dip ?

Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des maladies génétiques rares du système immunitaire et peuvent toucher tous les citoyens, enfants comme adultes : leur quotidien avec un DIP signifie une exposition à des infections sévères et répétées, qui peuvent mettre leur vie en jeu.

Actualités

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Recommandations CEREDIH

Les Recommandations CEREDIH Le CEREDIH (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires) a été créé en 2005. > Qu’est-ce qu’un centre de référence ? Les centres de références sont nés lors du premier plan national maladie rare. Leur but est de structurer, d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires est réservé aux DIP, avec ses centres de…

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L’Association IRIS est sur Lilo.org !

L’Association IRIS est sur Lilo.org Bonne nouvelle, vous pouvez désormais nous soutenir gratuitement en utilisant le moteur de recherche solidaire Lilo ! Vous ne le savez peut-être pas mais les recherches sur internet génèrent chaque année de l’argent grâce aux liens sponsorisés et aux annonces présentes en haut des pages de résultats. Lilo est le moteur de recherche français et solidaire qui vous permet de reprendre la main sur cet argent en finançant des projets…

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Votre avis nous intéresse !

Votre avis nous intéresse ! Les patients souffrant de maladies chroniques rares font face à des enjeux bien spécifiques concernant la prise en charge de leur maladie : défaut de connaissance de la pathologie; difficultés d’accès aux soins et aux traitements; difficulté de déplacement vers le centre expert, l’hôpital, le spécialiste; problématiques de temps pour des RDV souvent loin du domicile, etc… Dans ce contexte, l’association IRIS en collaboration avec OpinionWay et Takeda, souhaite recueillir…

Agenda

Trek'in Gazelles

Trek’in des Gazelles En novembre, toute l’association aura le plaisir de soutenir l’équipe de La Team 101 – Trek’in des gazelles édition 2021 dans leur challenge sportif !! Florence, Rosana et Jennifer se lance dans la grande aventure du Trek’in Gazelles du 6 au 11 novembre 2021, une course d’orientation de 5 jours avec juste boussoles et cartes dans le désert. Le Trek’in Gazelles, ce n’est pas seulement une compétition, c’est aussi un trek solidaire….

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Concours photo de l’été

Concours photo de l’été Cet été, participez au concours photo de l’association IRIS ! Pour participez, il vous suffit de prendre en photo notre belle mascotte bleue sur votre lieu de vacances ou de balade. Promenez-la avec vous quand vous partez en vacances avec les cousins, quand vous allez en colo avec les copains ou quand vous partez en balade avec mamie. Et prenez une photo de la mascotte. Reste plus qu’à nous l’envoyer par mail à…

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Tensions d’approvisionnement en Immunoglobulines

Les milliers de malades de DIP appellent à sécuriser l’approvisionnement en immunoglobulines Les Ig sont des médicaments biologiques pour lesquels les préparations diffèrent (process de fabrication, origine du plasma, concentration, adjuvants, forme intraveineuses (IgIV) ou sous-cutanées (IgSC), …) répondant aux différents besoins des patients (tolérance, mode d’administration, mode de vie, continuité du traitement). Une diversité d’acteurs s’avère donc nécessaire pour couvrir l’ensemble des besoins et pour assurer un approvisionnement régulier. La santé des patients atteints…

Nos parrains

Leonardo et Mariana

Fin 2016, IRIS rencontrait Mariana Flores et Leonardo Garcia Alarcon, l’occasion de présenter notre association, nos missions, mais surtout parler de nos problématiques et du quotidien de nos patients, avec une attention toute particulière sur l’aide apportée aux familles et aux patients.

Convaincus par la noble cause d’IRIS, ils ont choisi de soutenir notre association. Tous deux de nationalité argentine, ce sont deux artistes de renommée internationale qui se produisent sur les plus prestigieuses scènes du monde. Leonardo a fondé son ensemble Cappella Mediterranea en 2005. Partenaires sur scène et couple dans la vie, ils sont papa et maman de deux petits enfants.