Actualités

ACTION PARLEMENTAIRE : DEUIL & DIP

Postée le : 03/11/2021

Chaque année, au sein de la communauté DIP, une soixantaine de familles sont touchées par le deuil. Dans le cadre d’une action parlementaire, L’Association IRIS travaille conjointement avec Mieux Traverser le Deuil pour améliorer l’accompagnement et le soutien des familles de patients. En collaboration, nous avons élaboré cinq recommandations afin d’améliorer la situation de ces proches endeuillés se retrouvant face à un fardeau administratif. Dans le prolongement de la proposition de loi adoptée en juin 2020 par…

Le mot de notre présidente

Postée le : 27/10/2021

Le MOT DE NOTRE PRÉSIDENTE Les patients atteints de Déficit Immunitaire Primitif (DIP) continuent de subir les conséquences de la crise COVID-19 La crise n’a pas été sans répercussions sur le niveau de collecte de plasma à l’échelle mondiale, notamment aux ETATS-UNIS, pays dont nous sommes fortement dépendants. La baisse de matière première, jusqu’à 30% pour certains fractionneurs, induit inévitablement une baisse de production de nos médicaments : Les Immunoglobulines. IRIS, aux côtés de l’ensemble des parties…

Recommandations CEREDIH

Postée le : 13/09/2021

Les Recommandations CEREDIH Le CEREDIH (Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires) a été créé en 2005. > Qu’est-ce qu’un centre de référence ? Les centres de références sont nés lors du premier plan national maladie rare. Leur but est de structurer, d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires est réservé aux DIP, avec ses centres de…

L’Association IRIS est sur Lilo.org !

Postée le : 17/08/2021

L’Association IRIS est sur Lilo.org Bonne nouvelle, vous pouvez désormais nous soutenir gratuitement en utilisant le moteur de recherche solidaire Lilo ! Vous ne le savez peut-être pas mais les recherches sur internet génèrent chaque année de l’argent grâce aux liens sponsorisés et aux annonces présentes en haut des pages de résultats. Lilo est le moteur de recherche français et solidaire qui vous permet de reprendre la main sur cet argent en finançant des projets…

Votre avis nous intéresse !

Postée le : 13/08/2021

Votre avis nous intéresse ! Les patients souffrant de maladies chroniques rares font face à des enjeux bien spécifiques concernant la prise en charge de leur maladie : défaut de connaissance de la pathologie; difficultés d’accès aux soins et aux traitements; difficulté de déplacement vers le centre expert, l’hôpital, le spécialiste; problématiques de temps pour des RDV souvent loin du domicile, etc… Dans ce contexte, l’association IRIS en collaboration avec OpinionWay et Takeda, souhaite recueillir…