Actualités
On en parle :
Vivre sa vie professionnelle avec un DIP, témoignages de patients
Postée le : 12/02/2024
Un nouveau livret de notre collection Maux et Mots est disponible. Découvrez sans plus attendre les témoignages de 9 adultes qui se sont livrés en toute sincérité sur leurs questionnements, leur choix et leur vie au travail en dépit de la maladie. Les déficits immunitaires primitifs peuvent s’exprimer dès la naissance ou plus tardivement, même à l’âge adulte. Ces facteurs, quel que soit le moment de leur apparition, peuvent intervenir dans les choix professionnels :…
Labellisation des centres maladies rares
Postée le : 15/01/2024
L’arrêté portant labellisation des centres spécialisés dans les maladies rares a été signé par le Ministère de la Santé et des solidarités ainsi que par le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 26 décembre dernier, et publié au Journal Officiel quelques jours après. Quelles évolutions le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) ? Le réseau est désormais composé de 6 centres de référence de la maladie (1 coordonnateur – Necker…
Prix Julie Le Galliard 2024
Postée le : 01/12/2023
En 2024, l’Association IRIS relance le Prix Julie Le Galliard. Ce prix a été créé en la mémoire de Julie, disparue en 2021. Julie était championne de France de Boxe Anglaise. Elle était un membre emblématique de l’Association et la preuve que l’on peut réaliser de grands exploits même en étant atteint d’une maladie rare (le déficit immunitaire commun variable). Julie était et demeure une inspiration pour nous tous, par sa force et les valeurs…
Campagne d’adhésion de rentrée
Postée le : 12/09/2023
Soutenir les patients atteints de DIP, c’est aussi adhérer ! C’est la rentrée, l’association IRIS rappelle à tous ceux qui la soutiennent de l’importance de l’adhésion à l’Association. Vous n’êtes pas encore adhérent d’IRIS ou bien vous n’êtes pas à jour de votre cotisation 2023 ? Il est encore temps de nous rejoindre ! En devenant adhérant, vous soutenez les actions de l’Association en faveur des patients, vous donnez plus de poids à l’Association auprès…
Vote du parlement européen sur la législation SoHO : position d’IRIS et d’IPOPI
Postée le : 30/08/2023
Dans les suites du vote par le Parlement européen portant sur le rapport sur la proposition de règlement établissant les normes de qualité et de sécurité pour les substances d’origine humaine destinées à l’application humaine (SoHO), IRIS et l’organisation européenne IPOPI publient leur position. Les patients atteints de DIP sont en effet largement concernés en tant que bénéficiaires d’immunoglobulines. Les négociations au sujet des SoHO reprendront le 4 septembre eu Conseil de l’Union Européenne. La…