Actualités
On en parle :
Campagne d’adhésion de rentrée
Postée le : 12/09/2023
Soutenir les patients atteints de DIP, c’est aussi adhérer ! C’est la rentrée, l’association IRIS rappelle à tous ceux qui la soutiennent de l’importance de l’adhésion à l’Association. Vous n’êtes pas encore adhérent d’IRIS ou bien vous n’êtes pas à jour de votre cotisation 2023 ? Il est encore temps de nous rejoindre ! En devenant adhérant, vous soutenez les actions de l’Association en faveur des patients, vous donnez plus de poids à l’Association auprès…
Vote du parlement européen sur la législation SoHO : position d’IRIS et d’IPOPI
Postée le : 30/08/2023
Dans les suites du vote par le Parlement européen portant sur le rapport sur la proposition de règlement établissant les normes de qualité et de sécurité pour les substances d’origine humaine destinées à l’application humaine (SoHO), IRIS et l’organisation européenne IPOPI publient leur position. Les patients atteints de DIP sont en effet largement concernés en tant que bénéficiaires d’immunoglobulines. Les négociations au sujet des SoHO reprendront le 4 septembre eu Conseil de l’Union Européenne. La…
Rapport d’activité 2022
Postée le : 22/08/2023
RApport d’activité 2022 L’Association a présenté son rapport moral, d’activité et ses comptes annuels pour l’année 2022 lors de l’Assemblée Générale qui s’est tenue en juin dernier. Ce rapport d’activité est l’occasion de revenir sur les grands temps forts de l’année 2022, ainsi que sur les actions accomplies, projets lancés et évolutions liées au fonctionnement de l’Association. Découvrez notre rapport d’activité 2022 sans plus tarder ! « Nous serons toujours au premier rang pour les DIP….
Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP
Postée le : 27/07/2023
Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP Dans le cadre de la réalisation du clip de la chanson « DIPourquoi » composée en hommage à tous les patients atteints de DIP, nous comptons sur votre participation active pour incarner les DIP, cette maladie invisible et pourtant si présente dans votre quotidien. Le projet est la conception d’un clip multi image positif de votre quotidien d’ENFANTS, PARENTS, PROCHES & SOIGNANTS sur le titre « DiPourquoi…
Nouveaux PNDS disponibles
Postée le : 19/07/2023
déficits immunitaires héréditaires & maladie de SHWACHMAN-DIAMONd : Publication de deux nouveaux PNDS La filière de santé maladies rares MariH a annoncé la publication sur le site de la HAS de deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS). Les PNDS sont des recommandations de prise en charge et de suivi des malades, rédigées par les professionnels des centres de référence de chaque maladie. Déficits immunitaires héréditaires Ce PNDS a été coordonné par…