ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse
Du lundi 1 avril 2019 au dimanche 7 avril 2019
Du 1er avril au 7 avril 2019, le don volontaire de moelle osseuse est à l’honneur. Le don de moelle osseuse permet de sauver des patients atteints de maladie grave, dont les Déficits Immunitaires Primitifs. Pour cette 14ème année, des événements vont se dérouler dans toute la France. Pour plus d’information : www.dondemoelleosseuse.fr
Semaine mondiale des Déficits Immunitaires Primitifs
Du lundi 22 avril 2019 au lundi 29 avril 2019
Du 22 au 29 avril 2019, les DIP seront à l’honneur dans le monde entier. Pour cela des activités seront mises en place aux quatre coins du globe. Si vous souhaitez participer à la semaine, comprendre ce qu’est un DIP, ou encore pour signer la pétition ; vous trouverez toutes ces informations ici : http://www.worldpiweek.org/
Bal des Herbiers
Le dimanche 5 mai 2019 de 2:30 pm à dimanche 5 mai 2019
Le 5 mai 2019 aura lieu le Bal des Herbiers de 14h30 à 19h à la salle des Herbauges en Vendée. L’entrée est à 9€, et les bénéfices seront reversés à l’association IRIS ! Plus d’informations sur le flyer : BalDesHerbiers
28 février 2019 : Journée Mondiale des Maladies Rares
Postée le : 14/02/2019
La 11ème journée des maladies rares est l’occasion de montrer notre solidarité à toutes ses familles touchées par les maladies rares.
28 février 2019 : Atelier Vie ma vie au quotidien à Nancy
Le jeudi 28 février 2019 à
Ma vie au quotidien avec mon traitement substitutif par immunoglobulines. Nous vous invitons le jeudi 28 février 2019 de 18h à 20h au Clos Jeannon à Villers-lès-Nancy. Le traitement est un sujet vaste et important chez les personnes atteintes de Déficits Immunitaires Primitifs. L’objectif de cette soirée est de vous permettre d’échanger dans un cadre convivial sur cette thématique. Le besoin d’adapter son traitement en fonction des situations, comment identifier les acteurs du parcours de…
28 février 2019 : Journée Mondiale des Maladies Rares
Postée le : 12/02/2019
La 11ème journée des maladies rares est l’occasion de montrer notre solidarité à toutes ses familles touchées par les maladies rares. Un slogan à relayer sans modération : Rare, Fier, soyons solidaires ! Beaucoup d’événements seront mis en place autour du globe. Vous pouvez retrouver le programme des actions en France ici : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france Partagez l’événement avec le Hashtag #ShowYourRare pour montrer votre soutien aux personnes concernées.
16 mars 2019 : Concert Gospel
Le samedi 16 mars 2019 de 8:30 pm à samedi 16 mars 2019
Gospel Fusion chante pour l’association IRIS Un concert de Gospel est organisé par Gospel Fusion au profit de l’association IRIS. Il se déroulera à l’église Saint Valérie à Limoges le 16 mars à partir de 20h30. L’entrée coûte 10€ et il est préférable de réserver à ce numéro : 06 40 30 42 62.
10 mars 2019 : Run & Bike à Toul
Le dimanche 10 mars 2019 de 9:00 am à dimanche 10 mars 2019
La 3ème édition du Run & Bike de Toul est au profit de l’association IRIS.
Meilleurs vœux pour 2019
Postée le : 02/01/2019
Fil d’Iris n°28
Postée le : 01/01/2019
Voici le dernier numéro du Fil d’IRIS spécial 20 ans. IRIS Journal fil iris28 BD