ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
28 février 2019 : Journée Mondiale des Maladies Rares
Postée le : 14/02/2019
La 11ème journée des maladies rares est l’occasion de montrer notre solidarité à toutes ses familles touchées par les maladies rares.
28 février 2019 : Atelier Vie ma vie au quotidien à Nancy
Le jeudi 28 février 2019 à
Ma vie au quotidien avec mon traitement substitutif par immunoglobulines. Nous vous invitons le jeudi 28 février 2019 de 18h à 20h au Clos Jeannon à Villers-lès-Nancy. Le traitement est un sujet vaste et important chez les personnes atteintes de Déficits Immunitaires Primitifs. L’objectif de cette soirée est de vous permettre d’échanger dans un cadre convivial sur cette thématique. Le besoin d’adapter son traitement en fonction des situations, comment identifier les acteurs du parcours de…
28 février 2019 : Journée Mondiale des Maladies Rares
Postée le : 12/02/2019
La 11ème journée des maladies rares est l’occasion de montrer notre solidarité à toutes ses familles touchées par les maladies rares. Un slogan à relayer sans modération : Rare, Fier, soyons solidaires ! Beaucoup d’événements seront mis en place autour du globe. Vous pouvez retrouver le programme des actions en France ici : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france Partagez l’événement avec le Hashtag #ShowYourRare pour montrer votre soutien aux personnes concernées.
16 mars 2019 : Concert Gospel
Le samedi 16 mars 2019 de 8:30 pm à samedi 16 mars 2019
Gospel Fusion chante pour l’association IRIS Un concert de Gospel est organisé par Gospel Fusion au profit de l’association IRIS. Il se déroulera à l’église Saint Valérie à Limoges le 16 mars à partir de 20h30. L’entrée coûte 10€ et il est préférable de réserver à ce numéro : 06 40 30 42 62.
10 mars 2019 : Run & Bike à Toul
Le dimanche 10 mars 2019 de 9:00 am à dimanche 10 mars 2019
La 3ème édition du Run & Bike de Toul est au profit de l’association IRIS.
Meilleurs vœux pour 2019
Postée le : 02/01/2019
Fil d’Iris n°28
Postée le : 01/01/2019
Voici le dernier numéro du Fil d’IRIS spécial 20 ans. IRIS Journal fil iris28 BD
Application de suivi du traitement : Quoi de neuf ?
Postée le : 31/12/2018
PIDGenius : Conçue par IPOPI pour les patients DIP, cette application est désormais disponible en Français ! FlexIg : L’application FLEXIG vient de faire peau neuve pour apporter aux Professionnels de Santé et aux patients de nouvelles fonctionnalités. FLEXIG est une application destinée à aider les patients dans le suivi de leur traitement par immunoglobulines SC et IV et propose ainsi une alternative au carnet de suivi. L’application a malheureusement pris du retard mais rendez-vous au mois de…
Semaine du 19 au 24 novembre : Semaine européenne pour l’emploi des personnes en situation de handicap
Postée le : 23/11/2018
Dans le cadre de notre partenariat avec parcours Handicap13, Christiane Boyer, notre déléguée P.A.C.A à participé au salon autonomic. Rappelons que Parcours Handicap13 est une structure à laquelle nous adhérons afin d’être représenté au sein de la CDAPH des MDPH du département des Bouches du Rhône. Le travail de sensibilisation concernant nos pathologies et leurs répercussions quotidiennes sont essentielles! merci Christiane 🙂
Capella Mediterranea : Concert caritatif au profit d’IRIS
Postée le : 11/10/2018
Verdun, le 4 décembre prochain, Leonardo García Alarcón & Mariana Flores parrain et marraine d’IRIS donneront un concert caritatif au profit du soutien des patients atteints de DIP Réservez vite vos places ici : https://www.weezevent.com/reve-d-une-nuit-a-venise Plus d’informations : Flyer information concert Verdun