ÉVÉNEMENTS/ACTUS
On en parle :
Le 17 juin prochain, vous aussi, devenez un héro !
Le dimanche 17 juin 2018 à
Que faire pour devenir un héros ? Participez à la course des héros au bénéfice d’IRIS ! Comment ? Toutes les infos ici
Rendez-vous le 26 mai pour l’AG d’IRIS, à Paris !
Postée le : 28/04/2018
Cette année, l’AG d’IRIS aura lieu à Paris, plus précisément « Place Gustave » au 2, rue Cambronne dans le 15ème arrondissement. Elle se déroulera de 14h à 18h. Une AG, c’est toujours une bonne occasion pour se mettre à jour sur l’association, et voir tout ce qui se fait, sans que parfois même on s’en doute. Vous êtes adhérent(e)s, vous êtes intéressé(e) et envisagez d’adhérer ? Vous êtes attendus ! Au-delà de l’information, c’est…
Semaine mondiale des DIP 2018 !
Postée le : 17/04/2018
La Semaine mondiale de la DIP offre une occasion unique d’informer et de sensibiliser les responsables des politiques de santé, les écoles et les familles, ainsi que le grand public sur les Déficits Immunitaires Primitifs afin de favoriser le diagnostic le plus précoce possible et un traitement optimal de nos pathologies.
Lever le doute
Postée le : 16/04/2018
En 2018, il existe près de 350 DIP différents. Ce sont des maladies génétiques encore trop méconnues. Un diagnostic précoce permet au patient de recevoir le traitement le plus approprié à sa situation et de , dans de nombreux cas, mener une vie quasie nomale. N’hésitez pas à diffuser ces signes cliniques d’alerte le plus largement possible pour faire reculer le sous diagnostic de nos pathologies.
Auditions des États Généraux de la Bioéthique 2018
Postée le : 15/04/2018
Les thèmes défendus par IRIS : L’accès aux médicaments vitaux ( médicaments dérivés du plasma) Le prix des médicaments innovants, Le statut du patient chronique dans la société française, la protection et l’utilisation des données de santé, l’élargissement du dépistage néonatal aux DIP. http://www.vie-publique.fr/actualite/faq-citoyens/bioethique/
Point de situation sur la sécurisation de l’accès aux Immunoglobulines pour les patients DIP
Postée le : 01/03/2018
Il existe actuellement une situation de forte tension d’approvisionnement sur les immunoglobulines, notamment pour les présentations par voie intraveineuse et cela impacte la prise en charge de certains de nos patients.
Univers DIP 2018
Postée le : 28/02/2018
Un Français sur cinq vit avec une maladie chronique. La plupart sont très connues, d’autres comme les DIP, beaucoup moins.