ÉVÉNEMENTS/ACTUS

Rapport d’activité 2022

Postée le : 22/08/2023

RApport d’activité 2022 L’Association a présenté son rapport moral, d’activité et ses comptes annuels pour l’année 2022 lors de l’Assemblée Générale qui s’est tenue en juin dernier. Ce rapport d’activité est l’occasion de revenir sur les grands temps forts de l’année 2022, ainsi que sur les actions accomplies, projets lancés et évolutions liées au fonctionnement de l’Association. Découvrez notre rapport d’activité 2022 sans plus tarder ! « Nous serons toujours au premier rang pour les DIP….

Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP

Postée le : 27/07/2023

Aidez-nous à donner un visage et une voix aux DIP Dans le cadre de la réalisation du clip de la chanson « DIPourquoi » composée en hommage à tous les patients atteints de DIP, nous comptons sur votre participation active pour incarner les DIP, cette maladie invisible et pourtant si présente dans votre quotidien.  Le projet est la conception d’un clip multi image positif de votre quotidien d’ENFANTS, PARENTS, PROCHES & SOIGNANTS sur le titre « DiPourquoi…

Nouveaux PNDS disponibles

Postée le : 19/07/2023

déficits immunitaires héréditaires & maladie de SHWACHMAN-DIAMONd : Publication de deux nouveaux PNDS La filière de santé maladies rares MariH a annoncé la publication sur le site de la HAS de deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS). Les PNDS sont des recommandations de prise en charge et de suivi des malades, rédigées par les professionnels des centres de référence de chaque maladie.  Déficits immunitaires héréditaires  Ce PNDS a été coordonné par…

Concours photo de l’été 2023

Du samedi 8 juillet 2023 au lundi 4 septembre 2023

Après une année riche en évènements et en projets, voilà venu le temps de l’été et nous espérons que vous pourrez prendre quelques jours de repos bien mérités pendant la période estivale ! Que vous partiez en vacances ou que vous restiez chez vous, nous vous invitons à participer au concours photo de l’été pour faire voyager la mascotte sur le thème de l’EAU (sous toutes ses formes) ! A vos smartphones, appareils photos et…

Course connectée 2023

Du samedi 22 avril 2023 au samedi 29 avril 2023

Participez à la course connectée d’IRIS à l’occasion de la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs !  C’est bientôt la semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs ! A cette occasion, pour sensibiliser le plus grand nombre à l’existence de la maladie et collecter des fonds en faveur des patients, l’association IRIS organise pour la 3e année consécutive sa course connectée. Serez-vous de la partie ?  L’anée dernière, pour la deuxième édition de #CourirPourIris, nous avions fait…

DIP & Penurie d’Antibiotiques

Postée le : 19/12/2022

ANTIBIOTIQUES : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la tensions d’approvisionnement d’antibiotiques. Des patients font état de tension ou même de rupture d’approvisionnement sur les antibiotiques nécessaires dans le cadre de la prise en charge de leur DIP. Le CEREDIH a établi la recommandation jointe en direction des cliniciens pour leur patients atteints…

DIP & COVID 19 – Les recommandations CEREDIH

Postée le : 18/10/2022

DIP & COVID 19 : LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH Le Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) vient de publier une liste de recommandations à destinations des patients atteints de DIP, sur la conduite à tenir face à la Covid 19. Les interrogations des patients sont nombreuses face à ce virus inédit et pour lequel les médecins manquent un peu de recul, surtout en regard de pathologies liées au système immunitaire comme les DIP. C’est…

IRIS – Appel à l’adhésion 2022

Postée le : 04/10/2022

C’EST LA RENTRÉE, Noubliez pas d’adhérer ! En ce mois de Septembre c’est décidé, nous prenons de bonnes résolutions : reprise du sport, temps de qualité en famille ou alimentation, vous êtes motivés pour la rentrée…mais n’oubliez pas d’adhérer !! En devenant adhérant, vous soutenez les missions de l’Association pour porter la voix des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs, en donnant plus de poids et de représentation à nos actions de plaidoyer. Adhérer, c’est…

JOURNÉE DES FAMILLES GRAND OUEST

Le samedi 1 octobre 2022 à

A vos agendas ! Samedi 1er octobre, le CHU d’Angers accueillera la 11ème Journée des familles de la région Ouest qui aura lieu au Parc Terra Botanica. L’occasion pour les patients originaires de Bretagne, de Normandie, du Centre et des Pays de la Loire de se rencontrer autour d’ateliers et de conférences sur les DIP. La matinée sera consacrée aux interventions des médecins spécialistes, notamment « histoire des DIP » par le Pr. Alain FISCHER,…

Rapport d’activité 2021 de l’Association IRIS

Postée le : 13/07/2022

NOUVEAU RAPPORT D’ACTIVITÉ DE L’ASSOCIATION IRIS L’Association IRIS a présenté son rapport d’activité et moral pour l’exercice 2021 lors de l’Assemblée Générale qui a eu lieu le 14 mai dernier. C’est l’occasion de parcourir l’ensemble des actions accomplies au cours de l’année écoulée, les comptes de l’Association, ainsi que le dernier rapport moral d’Evelyne LARQUET en tant que Présidente. Vous pouvez télécharger la version digitale de notre rapport d’activité : Consulter le rapport d’activité, moral…