Publié le 6 juin 2019
Le 6 juillet, trois coureurs, patients, sympathisants, membres de l’association, partiront de Paris pour arriver à Londres le même jour ; parcourant ainsi, à vélo en moins de 24h, les 400 km qui séparent les hôpitaux de : Necker Enfants Malades (Paris), à l’hôpital du GOSH (Great Ormond Street Hospital – Londres).
Relier l’hôpital Necker à l’hôpital GOSH en moins de 24h est plus qu’un défi sportif, c’est une façon de dénoncer les difficultés rencontrées par les patients à bénéficier d’un traitement vital au plus près de leur domicile. En effet, certains patients français doivent traverser la Manche pour accéder à des traitements expérimentaux.
Pour sensibiliser à ce projet, nous avons organisé un financement participatif qui servira à organiser un week-end d’Education Thérapeutique dédiés aux adultes. Ce moment de rencontre et d’échange organisé pour les patients et leurs familles a comme but de rompre le sentiment d’isolement que peut provoquer la maladie.
Alors si vous soutenez cette action, nous vous invitons à faire un don sur la page du crowdfunding, mais aussi de partager en masse la page de financement :
https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/pedaler-pour-les-deficit-immunitaires-primitifs