Publié le 15 janvier 2024
L’arrêté portant labellisation des centres spécialisés dans les maladies rares a été signé par le Ministère de la Santé et des solidarités ainsi que par le Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche le 26 décembre dernier, et publié au Journal Officiel quelques jours après.
Le réseau est désormais composé de 6 centres de référence de la maladie (1 coordonnateur – Necker – et 5 autres dits « constitutifs »).
- Centre de référence coordonateur de l’Hôpital Necker-Enfants malades (APHP)
- Centre de référence constitutif de l’Hôpital Saint-Louis (APHP)
- Centre de référence constitutif du CHU de Nantes
- Centre de référence constitutif du CHU d’Angers
- Centre de référence constitutif du CHRU de Lille
- Centre de référence constitutif de l’AP-HM – Marseille La Timone
Ces centres de référence maladies rares (CRMR), hautement spécialisés dans la maladie et développant des activités dans les domaines des soins, de l’enseignement et de la recherche travaillent en lien étroit avec les 27 centres de compétence eux aussi spécialistes de la maladie. Ces 27 centres, répartis sur l’ensemble du territoire et dans les outre-mer, sont des centres de proximité qui ont pour mission d’assurer la prise en charge et le suivi des personnes atteintes par la maladie, en lien avec le centre de référence.
Retrouvez l’ensemble de la cartographie mise à jour en cliquant ici.
Pour consulter le Bulletin officiel du 29 décembre 2023, rendez-vous en page 183.