Actus
On en parle :
Prix Julie Le Galliard 2026
Postée le : 14/01/2026
Vous vivez avec un DIP et vous avez un projet que vous souhaitez concrétiser cette année ? L’Association IRIS est là pour vous soutenir et vous aider à aller au bout de vos rêves. Le Prix Julie Le Galliard fait son retour en 2026 pour sa 4ᵉ édition. Créé en hommage à Julie, ancienne championne de France de boxe anglaise disparue en 2021, ce prix perpétue la mémoire d’une figure marquante de l’Association. Véritable source…
À la rentrée, restons unis pour faire avancer la cause des DIP
Postée le : 14/08/2025
📢 Plus nous sommes nombreux, plus la voix des personnes atteintes de DIP porte. Ces derniers mois, notre mobilisation a permis : La mise en place du dépistage néonatal des DICS, La clarification, obtenue auprès de l’Ordre des infirmiers, sur les injections d’Ig à domicile par les infirmiers libéraux, Une présence renforcée auprès des institutions (ANSM, Ministère de la Santé, et même l’Élysée en juin dernier, où notre déléguée générale a porté les enjeux de…
Dépistage néonatal : les DICS désormais inscrits au programme national
Postée le : 07/05/2025
Une avancée portée par IRIS et ses partenaires, un espoir pour les familles. Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, les déficits immunitaires combinés sévères ont officiellement rejoint le programme national de dépistage néonatal aux côtés de deux autres maladies rares. Ces trois nouvelles maladies portent désormais à seize le nombre de pathologies graves dépistées systématiquement chez les nouveaux-nés en France. En repérant précocement certaines maladies qui ne présentent aucun signe à la naissance, le dépistage néonatal donne…
Enquête traitement et qualité de vie : les premiers résultats.
Postée le : 11/04/2025
Il y a tout juste un an, IRIS, soutenue par le CEREDIH, vous invitait à répondre à une grande enquête sur le thème des traitements et de la qualité de vie. Merci infiniment à tous ceux qui ont répondu à notre questionnaire. Après l’étude de 676 réponses, nous sommes désormais en mesure de livrer les premiers résultats ! Objectifs de l’enquête : Pourquoi une enquête ? Pour parler des DIP avec des paroles de patients. Pour…
IMMUNITY est désormais disponible en ligne !
Postée le : 08/01/2025
Vous le savez, depuis plusieurs années, nous organisons des projections du film documentaire IMMUNITY dans différentes villes de France. Malgré tout, nombreux d’entre vous nous ont fait savoir qu’ils regrettaient qu’une projection n’ait pas encore été organisée à proximité de leur domicile. Bonne nouvelle ! Il est désormais possible de voir le documentaire depuis chez soi en l’achetant (au prix conseillé de 4€) sur une plateforme de streaming participative ! Pour le découvrir, suivez attentivement…