Publié le 7 mai 2025

Une avancée portée par IRIS et ses partenaires, un espoir pour les familles. 

Conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, les déficits immunitaires combinés sévères ont officiellement rejoint le programme national de dépistage néonatal aux côtés de deux autres maladies rares. Ces trois nouvelles maladies portent désormais à seize le nombre de pathologies graves dépistées systématiquement chez les nouveaux-nés en France.

En repérant précocement certaines maladies qui ne présentent aucun signe à la naissance, le dépistage néonatal donne aux enfants une chance d’accéder à un diagnostic puis à un traitement avant que les premiers symptômes n’apparaissent. Cette prise en charge précoce des DICS est vitale puisqu’elle leur permet d’accéder à une greffe de moelle osseuse sans laquelle leur survie serait très limitée. Le dépistage néonatal des DICS s’avère non seulement décisive pour la survie et la santé de l’enfant, mais également judicieuse en termes de ressources de santé publique.

IRIS, le CEREDIH et le CHU de Nantes à l’origine de cette initiative, soutenus par IPOPI, militent depuis plus de 10 ans auprès des institutions publiques pour que les DICS intègrent ce programme national.

L’Association salue cette avancée majeure, dont la mise en oeuvre sur le terrain est prévue au 1er septembre.