Nos missions

AMÉLIORER LE DIAGNOSTIC ET LA PRISE EN CHARGE : sont au cœur de notre action, assurer un diagnostic précoce, lutter contre l’errance médicale que connaissent notamment les patients adultes, encourager au diagnostic ante et néo natal, au conseil génétique et assurer à tous les patients une prise en charge optimale quelque soit le lieu où elle se déroule dans notre pays. Chaque jour montre que les DIP sont insuffisamment connus et reconnus ; et qu’un travail continu s’impose sur ce champ du diagnostic, de la disponibilité et de la sécurité des traitements, de la prise en charge globale de la maladie.

SOUTENIR LES PATIENTS : est aussi notre préoccupation majeure. La maladie, la maladie rare, la maladie chronique sont des facteurs de difficultés, d’incompréhension, de difficultés familiales, de difficultés administratives et financières aussi. Face au désarroi auquel conduit l’annonce du diagnostic, la pénibilité du traitement et parfois la détresse du pronostic, l’association se veut présente auprès des patients. Ce, notamment, face aux questions de tolérance, d’observance, du passage de l’enfance à l’âge adulte, de bonnes pratiques dans les traitements tant à l’hôpital qu’à domicile.

REPRÉSENTER LES PATIENTS est essentiel à notre action. Pour servir la cause des patients, l’association se doit d’être connue et reconnue. Cela la conduit à situer les patients au cœur d’un éco-système d’acteurs incluant les professionnels de santé (médecins cliniciens, médecins généralistes, spécialistes, chercheurs, pharmaciens, médecins du travail, de PMI, scolaires, …). Les pouvoirs publics de santé, les élus en charge des questions de santé, les laboratoires et les sociétés de service, les acteurs du remboursement et de la protection santé, les services sociaux. Ce travail de représentation est exigeant et requiert une présence continue qui suppose que l’association dispose d’un budget de fonctionnement qui autorise ses actions.

PROMOUVOIR LE DON, s’associer à nos partenaires pour promouvoir le « don de soi » et tout particulièrement le don de plasma, essentiel à la fabrication de nos traitements : les immunoglobulines. Ainsi que le don de moelle osseuse pour les patients les plus impacter qui nécessite une greffe de CSH (Cellules Souches Hématopoïétique)

SOUTENIR LA RECHERCHE, soutenir moralement la recherche lorsque des essais concernant nos pathologies sont engagés ou à venir (thérapie génique, nouvelles immunoglobulines…)