Scolarité, famille, travail

Informations extraites du livret « le DIP » :

Quelles sont les conséquences des traitements sur la vie quotidienne ?

Tout est mis en oeuvre pour que les traitements soient moins invalidants que la maladie elle-même. Avoir une immunosubstitution toute sa vie permet certes de protéger son organisme des infections et donc des séquelles qui pourraient survenir sans traitement substitutif au long cours, mais est une contrainte qu’il n’est pas toujours facile d’accepter.

L’observance au traitement, c’est-à-dire son acceptation et son bon suivi, est parfois difficile au moment de l’adolescence et doit être préparée dans la mesure du possible. Le suivi des adolescents doit se faire en collaboration avec les équipes de médecins prenant en charge les adultes et connaissant les DIP. Cela permet de proposer une transition organisée du suivi et de la prise en charge de la pédiatrie à la médecine adulte.

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale, scolaire ?

Cela dépend du type de déficit immunitaire et de sa gravité. Généralement, plus le diagnostic est posé précocement, plus le traitement sera adapté, tout en essayant d’éviter la survenue de séquelles.

Concernant le traitement : La greffe de moelle osseuse permet de traiter les déficits les plus sévères mais cela reste un traitement lourd. Même après la période d’hospitalisation pour la greffe, il est nécessaire d’effectuer un suivi au long cours afin de prévenir la survenue d’éventuelles complications, soit de la maladie, soit de la greffe. Le suivi consiste alors en des consultations ou des hospitalisations d’une journée. La vie familiale est souvent perturbée, durant la période de greffe (hospitalisation de quelques mois) et même après le retour à la maison. En effet, il existe des précautions à prendre, liées aux conséquences de la greffe, qui modifient l’organisation familiale et scolaire. La vie va reprendre son cours «habituel» après plusieurs mois. Il est important que la fratrie soit également soutenue durant cette période car l’absence, même temporaire, de membres de la famille au domicile peut avoir des conséquences sur leur comportement.

Pour la majorité des DIP, il est possible de mener une vie quasiment normale avec des traitements immunosubstitutifs ou d’aide médicamenteuse (antibiotiques préventifs…) administrés parfois à vie. En effet, ces traitements permettent de pallier efficacement aux dysfonctionnements des anticorps.

L’état de santé peut-il avoir des répercussions sur la scolarité ?

Si la qualité de vie de l’enfant permet une scolarisation proche des autres enfants non malades, les parents ne sont pas tenus d’en informer le corps enseignant. La décision leur appartient. Ils peuvent en discuter avec le médecin prenant en charge le DIP de leur enfant, habitué à ce type de situation.

Si l’état de santé nécessite une surveillance particulière (fièvre ou autre complication), une prise de médicaments pendant le temps scolaire et/ou des aménagements d’horaires, les parents peuvent solliciter l’aide du médecin scolaire pour échanger sur les besoins de leur enfant et établir un document écrit appelé PAI (Projet d’Accueil Individualisé).

Dans les situations les plus graves, d’autres moyens de prise en charge peuvent être envisagés : soutien scolaire individualisé en cas d’absence prolongée, transport scolaire adapté, auxiliaire de vie scolaire pour faciliter l’intégration et les apprentissages de l’enfant au quotidien.

Un soutien psychologique est-il souhaitable ?

L’indéniable impact psychologique sur les patients et leur famille doit être considéré sur le long terme ainsi que l’impact sur leur vie sociale. Le soutien à de futurs parents possiblement transmetteurs d’une maladie peut aussi être envisagé. Il existe également une association de patients qui aident les parents et les patients atteints de DIP : IRIS, Immunodéficience primitive : information, recherche, soutien (www.associationiris.org ou info@associationiris.org) (voir paragraphe « Existe-t-il une association de patients ? » page 34)

Peut-on partir en vacances (à l’étranger) ?

En vue d’un voyage, une consultation spécialisée programmée à l’avance est nécessaire pour préparer au mieux son séjour. On pourra ainsi discuter :

des problèmes de vaccins,
des risques sanitaires vers des « destinations à risque »,
du problème thérapeutique : si l’on a un traitement au long cours tel qu’une immunosubstitution (cf ci-dessous) ou une antibiothérapie continue,
des complications infectieuses qui peuvent survenir au retour du voyage.

Les voyageurs qui nécessitent un traitement par immunosubstitution bénéficieront d’une meilleure protection contre les infections liées au voyage, s’ils planifient de recevoir leur dose en intraveineuse peu avant leur départ.

Si le voyage est long et nécessite une absence de plus de 3 à 4 semaines, il convient d’organiser la substitution dans le lieu de destination avec son médecin référent. Les difficultés et les possibilités seront fonction des pays.

Soit le traitement immunosubstitutif est administré habituellement par voie intraveineuse : il convient de contacter son médecin référent quelques mois avant le départ pour organiser sur place des perfusions intraveineuses dans un hôpital référent pour les déficits immunitaires. Concernant le produit à substituer, il convient de vérifier avec le médecin référent, et/ou le laboratoire pharmaceutique commercialisant les médicaments concernés, si ceux-ci peuvent être disponibles dans le pays hôte.
Soit le traitement immunosubstitutif est administré par voie sous-cutanée : il faut alors vérifier, auprès du médecin référent et /ou du laboratoire pharmaceutique, qu’il peut être emmené dans les bagages. En effet, certains médicaments par voie sous-cutanée étant autorisés à être transportés à température ambiante, vous pourrez les conserver 4 à 6 semaines, toujours à une température inférieure à 25° C. Dans tous les cas, n’oubliez pas de vous munir de l‘ordonnance du traitement immunosubstitutif, en français et en anglais. Si le voyage dure plus longtemps, il convient de procéder, comme pour le traitement par voie intraveineuse, à la vérification de la disponibilité du médicament dans le pays de destination.

Quelles sont les prestations sociales ?

Elles sont fonction de la gravité de la maladie de votre enfant et de son traitement. Elles peuvent varier dans le temps, en fonction des répercussions de la maladie et/ ou du traitement sur la vie quotidienne de votre enfant. La personne la plus compétente pour vous renseigner sur le sujet est l’assistante sociale du centre hospitalier où votre enfant est suivi. Elle prendra contact avec le médecin qui suit votre enfant et évaluera, avec lui, les prestations auxquelles vous avez droit.