Actus

28 février 2019 : Journée Mondiale des Maladies Rares

Postée le : 12/02/2019

La 11ème journée des maladies rares est l’occasion de montrer notre solidarité à toutes ses familles touchées par les maladies rares. Un slogan à relayer sans modération : Rare, Fier, soyons solidaires ! Beaucoup d’événements seront mis en place autour du globe. Vous pouvez retrouver le programme des actions en France ici : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france Partagez l’événement avec le Hashtag #ShowYourRare pour montrer votre soutien aux personnes concernées.

Meilleurs vœux pour 2019

Postée le : 02/01/2019

Fil d’Iris n°28

Postée le : 01/01/2019

Voici le dernier numéro du Fil d’IRIS spécial 20 ans. IRIS Journal fil iris28 BD

Application de suivi du traitement : Quoi de neuf ?

Postée le : 31/12/2018

PIDGenius : Conçue par IPOPI pour les patients DIP, cette application est désormais disponible en Français ! FlexIg : L’application FLEXIG vient de faire peau neuve pour apporter aux Professionnels de Santé et aux patients de nouvelles fonctionnalités. FLEXIG est une application destinée à aider les patients dans le suivi de leur traitement par immunoglobulines SC et IV et propose ainsi une alternative au carnet de suivi. L’application a malheureusement pris du retard mais rendez-vous au mois de…

Semaine du 19 au 24 novembre : Semaine européenne pour l’emploi des personnes en situation de handicap

Postée le : 23/11/2018

Dans le cadre de notre partenariat avec parcours Handicap13, Christiane Boyer, notre déléguée P.A.C.A à participé au salon autonomic. Rappelons que Parcours Handicap13 est une structure à laquelle nous adhérons afin d’être représenté au sein de la CDAPH des MDPH du département des Bouches du Rhône. Le travail de sensibilisation concernant nos pathologies et leurs répercussions quotidiennes sont essentielles! merci Christiane 🙂