Les Immunoglobulines sont des traitements indispensables aux patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs. Il n’existe à ce jour aucun traitement substitutif à ces médicaments dérivés du plasma humain. L’Europe dépend aujourd’hui à 30% de plasma collecté aux Etats-Unis, chaque pays de l’Union doit donc faire un effort particulier pour augmenter la collecte de plasma qui bénéficie à tous. Car pour des raisons de tolérance et de sécurité d’approvisionnement, les patients ont besoin d’une pluralité d’acteurs afin de disposer d’un panel de préparations différentes et sécuriser durablement l’approvisionnement.

Pour en savoir plus, rendez-vous sur notre plateforme de recommandations :

Des patients aux parlementaires : restons tous mobilisés !

Face aux tensions d’approvisionnement en immunoglobulines, déjà plusieurs dizaines de patients se sont vu refuser ou espacer leur traitement. Depuis juin 2020, IRIS mène une action auprès des parlementaires et des instances de santé publique.

IRIS a rédigé une lettre ouverte, co-signée avec le CEREDIH (Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) et PERMEDES (Plateforme d’échange et de recherche sur les médicaments dérivés du sang). Des patients se sont mobilisés pour expliquer aux députés et sénateurs la situation difficile dans laquelle ils se trouvent et leur demander d’interpeler les instances de santé pour pallier ces tensions récurrentes.

Grâce à cela nous avons reçu le soutien de :

• Sophie BEAUDOUIN-HUBIERE (Députée de Haute-Vienne)
• Pascale BOYER (Députée des Hautes-Alpes)
• Philippe BERTA (Député du Gard)
• Yves HEMEDINGER (Député du Haut-Rhin)
• Catherine KAMOWSKI (Députée de l’Isère)
• Gérard LONGUET (Sénateur)
• Gérard MENUEL (Député de l’Aube)
• Bernard PERRUT (Député du Rhône)
• Dominique POTIER (Député de Meurthe-et-Moselle)
• Jean-François RAPIN (Sénateur)
• Laurence ROSSIGNOL (Sénatrice)
• Nathalie SERRE (Députée du Rhône)
• Jean-Louis TOURAINE (Député du Rhône)
• Pierre VATIN (Député de l’Oise)
• Corinne VIGNON (Députée de Haute-Garonne)
• Hélène ZANNIER (Députée de Moselle)

UN PROBLÈME D’APPROVISIONNEMENT EN IMMUNOGLOBULINES ? SIGNALEZ-LE-NOUS !

Vous êtes patient DIP et rencontrez des difficultés d’accès à votre traitement d’immunoglobulines ? Cure décalée ou espacée, dosages revus à la baisse, remplacement par une autre molécule, impossibilité de changement du mode d’administration, initiation de traitement impossible…

Les tensions en immunoglobulines sont récurrentes depuis ces dernières années et ont été exacerbées suite de la crise de la COVID 19, c’est pourquoi nous vous invitons à remplir ce formulaire pour nous faire part des difficultés auxquelles vous êtes confrontés.

L’Association se fera écho de l’étendue du problème auprès des autorités de santé. Merci à vous.

N’hésitez pas à nous en faire part grâce au formulaire ci-dessous :