Qu’est-ce qu’un dip ?
Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des maladies génétiques rares du système immunitaire et peuvent toucher tous les citoyens, enfants comme adultes : leur quotidien avec un DIP signifie une exposition à des infections sévères et répétées, qui peuvent mettre leur vie en jeu.
Actualités
La 5e édition de la course connectée est en préparation ! Rendez-vous en début d’année pour bénéficier de toutes les informations de cette nouvelle édition de folie !
Injections d’immunoglobulines à domicile, l’Ordre National des Infirmiers clarifie sa recommandation
À l’issue d’une grande mobilisation associative, l’ordre national des infirmiers a clarifié son positionnement et confirmé la compétence des infirmiers libéraux pour administrer des immunoglobulines au domicile des patients. Après plusieurs mois de combat et grâce à l’action conjointe d’IRIS, du CEREDIH, de l’Alliance Plasma et des prestataires de santé, le Conseil National de l’Ordre des Infirmiers (CNOI) a définitivement ré-affirmé la compétence des cabinets d’infirmiers libéraux pour effectuer des administrations d’immunoglobulines à domicile. De…
L’association IRIS, soutenue par le CEREDIH, lance une grande enquête sur le thème des « traitements et de la qualité de vie » auprès des patients atteints de DIP. L’objectif est simple : disposer d’informations de qualité décrivant l’expérience des patients atteints de DIP en France, quel que soit leur traitement, afin de soutenir le plaidoyer de l’Association sur les sujets renvoyant à la vie quotidienne des patients. Nous avons besoin de 1000 répondants pour bénéficier d’un…
Agenda
Gospel Fusion et IRIS s’associent pour un concert exceptionnel dont l’ensemble des bénéfices seront reversés à l’Association. Rendez-vous le 23 novembre à partir de 19h15 dans la salle Mazelle à Rilhac Rancon pour participer à ce beau spectacle solidaire. Entrée : 12€ (gratuit pour les moins de 12 ans) Inscrivez-vous en cliquant ici !
IMMUNITY diffusé pour la première fois à Limoges ! Le 11 septembre, IRIS organise en partenariat avec le crédit agricole et l’EFS, la diffusion du film documentaire IMMUNITY. Le film documentaire (52 minutes), mettant en avant le quotidien de quatre patients adultes, sera projeté en présence du président de l’Association, de la déléguée régionale et de membres de la communauté médicale dans l’Auditorium du Crédit Agricole. La projection sera suivie d’un échange avec la salle…
Amis de la région Nouvelle Aquitaine, ne manquez pas la journée des patients 2024 ! Elle se tiendra le samedi 5 octobre, au CAP SCIENCES de Bordeaux de 9h30 à 16h30. Téléchargez le programme et le formulaire d’inscription Pour vous inscrire : Vous pouvez renvoyer le bulletin de participation par par voie postale, à l’adresse indiquée sur le dépliant, ou par mail à l’adresse : secretariat@associationiris.org Ou bien, inscrivez-vous directement en ligne via le formulaire…
Nos parrains
Leonardo et Mariana
Fin 2016, IRIS rencontrait Mariana Flores et Leonardo Garcia Alarcon, l’occasion de présenter notre association, nos missions, mais surtout parler de nos problématiques et du quotidien de nos patients, avec une attention toute particulière sur l’aide apportée aux familles et aux patients.
Convaincus par la noble cause d’IRIS, ils ont choisi de soutenir notre association. Tous deux de nationalité argentine, ce sont deux artistes de renommée internationale qui se produisent sur les plus prestigieuses scènes du monde. Leonardo a fondé son ensemble Cappella Mediterranea en 2005. Partenaires sur scène et couple dans la vie, ils sont papa et maman de deux petits enfants.
