ÉVÉNEMENTS/ACTUS

IRIS – Appel à l’adhésion 2022

Postée le : 04/10/2022

C’EST LA RENTRÉE, Noubliez pas d’adhérer ! En ce mois de Septembre c’est décidé, nous prenons de bonnes résolutions : reprise du sport, temps de qualité en famille ou alimentation, vous êtes motivés pour la rentrée…mais n’oubliez pas d’adhérer !! En devenant adhérant, vous soutenez les missions de l’Association pour porter la voix des patients atteints de Déficits Immunitaires Primitifs, en donnant plus de poids et de représentation à nos actions de plaidoyer. Adhérer, c’est…

JOURNÉE DES FAMILLES GRAND OUEST

Le samedi 1 octobre 2022 à

A vos agendas ! Samedi 1er octobre, le CHU d’Angers accueillera la 11ème Journée des familles de la région Ouest qui aura lieu au Parc Terra Botanica. L’occasion pour les patients originaires de Bretagne, de Normandie, du Centre et des Pays de la Loire de se rencontrer autour d’ateliers et de conférences sur les DIP. La matinée sera consacrée aux interventions des médecins spécialistes, notamment « histoire des DIP » par le Pr. Alain FISCHER,…

Rapport d’activité 2021 de l’Association IRIS

Postée le : 13/07/2022

NOUVEAU RAPPORT D’ACTIVITÉ DE L’ASSOCIATION IRIS L’Association IRIS a présenté son rapport d’activité et moral pour l’exercice 2021 lors de l’Assemblée Générale qui a eu lieu le 14 mai dernier. C’est l’occasion de parcourir l’ensemble des actions accomplies au cours de l’année écoulée, les comptes de l’Association, ainsi que le dernier rapport moral d’Evelyne LARQUET en tant que Présidente. Vous pouvez télécharger la version digitale de notre rapport d’activité : Consulter le rapport d’activité, moral…

CONCOURS PHOTO 2022

Du vendredi 1 juillet 2022 au mercredi 31 août 2022

L’été est enfin là et c’est le moment pour vous de prendre quelques jours de repos bien mérités… Mais avant de boucler vos valises, n’oubliez pas d’y glisser notre mascotte !! Pour la seconde année consécutive, l’Association IRIS organise un grand concours photo « Les vacances de la Mascotte ». Nous avons tellement pris plaisir à partager avec vous les découvertes et moments en famille de vos vacances d’été 2021, que nous sommes impatients de renouveler cette…

Rejoignez l’équipe salariée d’IRIS

Postée le : 13/04/2022

L’ASSOCIATION IRIS RECRUTE ! Nous recherchons notre futur(e) Assistant(e) comptabilité et secrétariat. Donnez du sens à votre carrière professionnelle en intégrant l’équipe salariée d’IRIS : Les logiciels de bureautique n’ont aucun secret pour vous ? Vous maîtrisez la comptabilité et l’orthographe ? Si en plus de cela vous êtes une personne organisée, polyvalente et autonome, Virginie et Pauline vous attendent au bureau de Toul (54) pour compléter l’équipe ! Vous voulez en savoir plus sur…

COURSE CONNECTÉE 2022

Du vendredi 22 avril 2022 au vendredi 29 avril 2022

A l’occasion de la semaine mondiale des DIP qui se déroulera du 22 au 29 avril prochain, l’Association IRIS organise la seconde édition de sa course connectée : un défi solidaire pour lever des fonds en faveur des patients DIP. L’année dernière, en raison des restrictions sanitaires, notre Association a organisé sa première course connectée. Ce format digital a permis à chacun de se mobiliser depuis sa région et autour d’une même cause : soutenir…

DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS

Postée le : 17/03/2022

UNE AVANCÉE DANS LE DÉPISTAGE NÉONATAL DES DICS L’Association IRIS se mobilise aux côtés du CEREDIH et œuvre depuis 2015 pour que soit inclue dans le programme de dépistage néonatal français le dépistage néonatal des DICS (déficits immunitaires combinés sévères). Cette recommandation fait suite aux résultats de l’étude pilote DEPISTREC, mise en place il y a quelques années par l’équipe du Dr Caroline THOMAS et Marie AUDRAIN du CHU de Nantes, reposant sur le principe…

TENSIONS D’APPROVISIONNEMENT : UN POINT SUR LA VACCINATION.

Postée le : 25/01/2022

INFORMATION CONCERNANT LES Ig… 1. Arrêt de la commercialisation de la spécialité Gammanorm® 165gr/ml en Mai 2022 avec switch vers CUTAQUIG® (du même laboratoire) Pour information, leur composition en Ig est similaire (sans être identique) entre les deux produits et avec les autres immunoglobulines sous-cutanées disponibles en France : CUTAQUIG GAMMANORM Teneur en IgG ≥ 95% > 95% Teneur maximale en IgA 600µg/ml 82,5µg/ml Teneur en IgG IgG-1   71% IgG-2   25% IgG-3   3% IgG-4   2% IgG-1   59%…

JOURNEES DU CRMR NEUTROPENIES CHRONIQUES

Du vendredi 21 janvier 2022 au samedi 22 janvier 2022

Les 21 et 22 janvier prochain aura lieu la 3ème édition des journées du CRMR Neutropénies Chroniques. La journée du vendredi, réservée aux professionnels de santé, fera le point sur les dernières avancées médicales et thérapeutiques. Celle du samedi sera en revanche consacrée aux patients et à leurs familles : Interventions d’experts médicaux, tables rondes thématiques ou encore témoignages Cette évènement vous intéresse ? Découvrez le programme ci dessous : INVITATION JOURNEE PATIENTS INVITATION JOURNNE…

COVID 19 / DIP : UN POINT SUR LA VACCINATION.

Postée le : 21/12/2021

LES RECOMMANDATIONS DU CEREDIH… Le CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires a été créé en 2005, lors du premier plan national maladie rare. Sa mission est de structurer et d’organiser l’offre de soins dans le territoire, mais aussi de rendre plus visible les maladies rares. Dédié spécifiquement aux DIP, il œuvre, avec ses centres de compétences, à développer la recherche, à améliorer le diagnostic et la prise en charge thérapeutique. Dans le contexte de crise sanitaire…